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lunes, 27 de febrero de 2017

La culpa es mía

Sí, la culpa es mía. Por esforzarme tanto. Por entregarme a mi cuerpo, por priorizar el movimiento y equilibrio de piernas y el control de tronco, por ponerlo en la base de la pirámide de prioridades de Maslow. Por tener una enfermedad neurodegenerativa. Por entregar los últimos 12 años a la rehabilitación neurológica; privada, pagada por mí. Un lujo de terapias.
Porque con una enfermedad sin cura, se supone que estás sentenciada y no van a gastar ni un céntimo público para que andes cuatro metros.
Cuando me diagnosticaron, me ofrecieron 30 minutos al mes de rehabilitación en el gimnasio del hospital. Perdonen que me parta la caja/ría: ¿30 minutos al mes?... Piensan así frenar una patología degenerativa que avanza a la velocidad de la luz?. Recuerdo que fui tres o cuatro veces, me dieron el alta encantados.


La culpa es mía, por callarme durante 12 años y no reivindicar, por pagar religiosamente hasta el último euro y no exigir mi derecho a una rehabilitación subvencionada por la seguridad social y de calidad. Porque para un daño en el sistema nervioso se necesitan terapias neurológicas intensivas; si estos programas y protocolos funcionaran (y se pusieran en marcha durante los primeros meses del diagnóstico), tendríamos, a largo plazo, una discapacidad menor, seríamos menos dependientes y, como consecuencia, una mejor calidad de vida.



La culpa es mía porque no he querido parar. Acudo a la consulta de la médico rehabilitadora del hospital Clínico de Valencia, pidiéndole que la seguridad social me subvencione una de las múltiples terapias (esa en concreto se la han subvencionado a más gente) y me dice que "no puede". Que estoy estupendísima y que mi enfermedad "tiene una progresión muy lenta (¡¡¿¿MUY LENTA??!!)". Que los crónicos no tenemos derecho ni a agua.

Le voy a explicar una cosa: Estoy así de estupenda gracias a mi trabajo, constancia y el tantísimo dinero que han abonado mis padres durante todos estos años; si por la seguridad social fuera, ahora mismo no estaría como estoy. Están investigando una posible cura para mi enfermedad y cuando la tengan, si llega a tiempo para mí, necesitaré estar lo más fuerte posible para que "funcione". No es que usted no pueda, es que no quiere. Y por último le diré que, por mucho que los médicos crean, NADIE conoce mejor el cuerpo de una paciente crónico como ella misma. Y nunca, nunca, nunca, puede dudar de las posibilidades de su paciente, por mucho que hablen las estadísticas y los informes. Porque cada paciente es único. Porque mientras hay vida, esperanza.


Aún así, doctora, mea culpa.

8 comentarios:

  1. No podías haberlo dicho mejor Belén, a seguir luchando compi

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  2. Bien dicho Belén
    . Todos nos encontramos con esa situación, es injusto. Debemos denunciar,quejarnos. Y luchar por nuestro derecho a mejorar nuestra enfermedad.

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  3. Creo que no se puede decir más claro. Mucho ánimo, sigue así de fuerte y luchando!!

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  4. ¡Excelente! Mejor no lo podías redactar Belén. Muchos pacientes españoles, mexicanos y de otros países estendemos a la perfección lo que es luchar con una enfermedad neurodegenerativa que no está subsidiada por el gobierno.
    ¡Aplausos!

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  5. Querida Belén: bien clarito lo has dicho. Gracias por poner voz a esta lucha que tenemos. A seguir ahí!

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  6. CULPABLE, pero no tú, el sistema, como si a ellos no les pudiera pasar...........

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  7. Totalmente de acuerdo, ai en el Clínico me desahuciaron me imagino q hasta la misma doctora. Pero tuve la gran suerte d encontrar un equipo fantástico y una doctora maravillosa en el Hospital General, q me animaron, me devolvieron la esperanza y me están tratando con un tratamiento biológico con el q he mejorado lentamente pero mucho. Ánimo, todos los médicos no son tan inhumanos o incompetentes !

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  8. Buenas noches a tod@s:
    Yo conocía de la existencia de Belén de oidas. Me habían hablado de ella muy por encima.
    El día 9 de Mayo la conocí en persona y en una situación "dificil" para mi.
    No quisiera extenderme en los sentimientos que me provocó tenerla delante, únicamente quiero decir que fue como un puñetazo en el estómago al mirarla a los ojos: esa primera mirada nunca la olvidaré; me sentí pequeña. ¡Eres tan grande!
    Me gustaría decirte muchas cosas, pero después de leer este blog, desde el principio..... Únicamente se me ocurre decir ¡¡TE QUIERO NENA!
    Si me permites te voy a pegar un poema de Mario Benedetti, uno de mis preferidos, que se titula "Hagamos un trato"

    Compañera usted sabe
    que puede contar conmigo
    no hasta dos, no hasta diez
    sino contar conmigo

    Si alguna vez advierte
    que la miro a los ojos
    y una veta de amor
    reconoce en los míos
    no alerte sus fusiles
    ni piense qué delirio
    a pesar de la veta
    o tal vez porque existe,
    usted puede contar conmigo

    Si otras veces me encuentra
    huraño sin motivo
    no piense qué flojera,
    igual puede contar conmigo

    Pero hagamos un trato
    yo quisiera contar con usted

    Es tan lindo saber que usted existe
    uno se siente vivo
    y cuando digo esto
    quiero decir contar
    aunque sea hasta dos,
    aunque sea hasta cinco.
    No ya para que acuda
    presurosa en mi auxilio
    sino para saber
    a ciencia cierta
    que usted sabe que puede
    contar conmigo.

    Besos, besos desde Madrid
    Carmen

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