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lunes, 3 de noviembre de 2014

Nuevos alicientes...

Como much@s ya sabréis, el jueves se publicó mi primer post (¡Malditos prejuicios!) en mi blog personal de La Vanguardia en su edición valenciana. Sí sí, La Vanguardia, la misma cara puse yo cuándo me lo propusieron.
Un camino que empezó el jueves, con una acogida taaaaaaan cálida. Una oportunidad inmejorable. Una camino que pinta maravilloso, con mucha ilusión y motivación, un reto. Muy feliz, muy agradecida.


En este blog, Papaiona, en el que llevo más de dos años desahogándome, he crecido y aprendido todo lo que sé en mi faceta de escribiente y eso es algo mío, muy mío y de todos los que disfrutáis leyéndome y esperáis impacientes mis posts cada lunes. Así que no os penséis que lo voy a dejar, no escribiré con tanta asiduidad pero de vez en cuando me asomaré y os contaré alguna cosita. Mi entrada en La Vanguardia ha sido inmejorable y por ello quiero centrar todas mis energías en ese nuevo blog.

Si te esfuerzas y no te rindes, la vida te sorprende. Tarde o temprano te recompensa.

lunes, 27 de octubre de 2014

Elogio del Concepto Bobath

Tengo la sensación de que las personas que dedican su vida -trabajo y/o tiempo libre- a ayudar a los demás son más felices. (Aunque en el fondo todos nos ayudemos directa o indirectamente.) A esas personas, se les nota en la cara: en la sonrisa, la mirada. Es lo que les ha pasado a lo largo de esta semana a Lara y a Gràcia. Ellas han dedicado parte de sus esfuerzos en formarse y volcarse en la rehabilitación neurológica -Concepto Bobath-; en seguir aprendiendo para mejorar nuestra calidad de vida; son terapeuta ocupacional y fisioterapeuta, dos profesiones -como tantas otras- generativas, vocacionales y de entrega. Y a lo largo de la semana ya les notaba ese brillo en la mirada, esa gran sonrisa; el viernes al despedirme a la que le brillaban los ojos era a mí.
'Aquí salen muchas emociones y tratamos de lograr, entre todos, que la persona esté cómoda' Comentaba una terapeuta de un centro de Granada.

Otra semana más ha tenido lugar un curso intensivo de terapia neurológica y yo he estado de paciente. Muy satisfactorio y provechoso para ellas y para mí -salí con la espalda más recta que un palo, hacia siglos que no la tenía así, y eso lo consiguieron ellas después de muchas horas de trabajo y profesionalidad-. Si alguien se hubiera fijado en mi espalda o en mi planta al ponerme de pie el lunes, comparándolo con mi espalda y la calidad de mi paso del viernes, dirían... ¡¡magia!! Pero no, es el fruto de mucho esfuerzo y empatía, que da excelentes resultados.

...Ahora afirmo que no es una sensación: Ayudar y hacer felices a los demás hace que tú te sientas feliz.
Porque repito una y mil veces una conocida frase de Einstein: 'Una vida dedicada a los demás merece ser vivida'


"NO SON MILAGROS. ES CONCEPTO BOBATH"
Sonia Corresa

*Por cierto, informo de que hoy es el Día de la Terapia Ocupacional (TO) y de la gran labor -poco reconocida- y profesionalidad en la recuperación del paciente. Silvia Abascal contaba en su fantástico libro en el que detallaba su lucha: "Valiosa terapia para mí, no solo por los avances y logros conseguidos en aquella sala, sino también por la relación sembrada en ella con mi terapeuta"

lunes, 20 de octubre de 2014

Protagonistas

Ella no hubiera querido ser protagonista de 'La Calle de la Estrella', pero le ha tocado. Pues sí, el destino ha sido, no le demos más vueltas. Lo más probable es que si ella no estuviera en esa Calle, posiblemente no estaría escribiendo este post.
Ayer, 19 de octubre fue el Día Mundial contra el Cáncer de Mama; un día que sirve como 'excusa' para hablar de ello, para que nos recuerden que tenemos un compromiso social con las más de 22.000 personas diagnosticadas de cáncer de mama (el 1% hombres) cada año, sólo en España, y las que serán diagnosticadas (1 de cada 8 mujeres a lo largo de su vida). Un compromiso social como compañeros de mundo de todas estas mujeres que pelearon, pelean y pelearán en la gran batalla de su vida y que nos obliga a sensibilizarnos y a ponernos -por unos minutos- en su lugar. Un compromiso social con la investigación, la gran esperanza en el cáncer de mama, para  colaborar, para evitar recortes; que no nos recorten en salud, que no nos recorten las ganas de vivir, porque los diagnósticos aumentan, cada vez, más y más.

 Pero el cáncer de mama se cura, porque... "el cáncer de mama es una enfermedad que, si se diagnostica precozmente, tiene buen pronóstico con un alto porcentaje de curación de las pacientes"
...Y se sale, claro que se sale, con una vitalidad y optimiso tremendas. Con mucho aprendizaje y refuerzo.
Porque la lucha nunca será en vano: con la sonrisa puesta en el día a día, la mitad del trabajo ya está hecho; la otra mitad es reunir fuerzas para levantarse cada mañana como si no pasara nada.

Por todas nosotras, por ella.
   
                                                         

*Este post lo he escrito con el máximo respeto y cariño, buscando la palabra correcta para cada hueco. Os beso a todas :-)

lunes, 13 de octubre de 2014

Como ríos...

Hoy es el Día de la Psicología; hoy 13 de octubre (aquí, en España). Y le voy a dedicar un post no porque sea ya una señora psicóloga y esté en facultades de celebrar nada, es que estoy estudiando psicología. Bueno, estoy en primero y apenas llevo un mes, pero estoy aprendiendo taaaaaaaaaaaanto, estoy tan contenta.
La universidad es muy diferente al instituto y la actitud de la gente también -a veces para bien y otras para 'no tan bien'-. Conozco a gente, claro que sí, pero la integración no es fácil. Hay días en que me detengo y pienso: "pero quien c... me manda a mí estar aquí, complicándome la vida, pudiendo estar en casa levantándome a media mañana y no pegar ni chapa..." Y en seguida me contesto: "pues me lo mando yo, hay que hacer cosas 'o te mueves o caducas'  y ésta es una oportunidad para aprender y conocer mundo... y ole yo!!" Y mientras lo pienso, me convenzo.


Desde que anuncié que estaba matriculada en psicología, algunas personas de mi alrededor, me preguntaban: y con las carreras que hay, como es que has elegido psicología?
Elijo PSICOLOGÍA porque conozco el enorme poder que tiene la mente sobre nuestros actos, decisiones o nuestra salud, y porque le estoy absolutamente agradecida a esa ciencia.

Como en cualquier carrera, hay asignaturas preciosas, y otras no; igual que hay profesores maravillosos, y otros no tanto. Tengo una asignatura maravillosa, igual que su profesora: Psicología del Ciclo Vital. Esta rama de la psicología estudia los cambios que se producen en la persona desde que nace hasta que muere; todo su desarrollo físico, cognitivo, social... Y la importancia de la educación y valores (por parte de los padres) desde bien pequeños. 
Pues bien, como ya sabréis, a mí el tema de las frases con mensajes, moralejas y metáforas me encantan; y esta profesora, después de una explicación, nos puso una metáfora, que a mí #semeenamoraelalma.

"Las personas somos como ríos: nacemos desde un sitio alto, con un determinado caudal y calidad del agua; dependiendo del cauce por el que vayamos, del terreno, la contaminación, destrucción... tendremos más o menos accidentes, de mayor o menor intensidad. Y, finalmente, morirá, más o menos seco en un mar u otro río."

domingo, 5 de octubre de 2014

Proyecto Incluy@

Qué ganas tenía de contar esta noticia! Un proyecto en el que me propusieron participar y en el que antes de dejarles terminar de qué iba, dije SÍ. Se trata del Proyecto Incluy@: Iguales en diversidad. Un proyectazo chulísimo y muy prometedor dirigido por ByL Inedu para los alumnos de Formación Profesional de las Escuelas San José de Valencia; consiste en acercarles lo máximo posible al mundo de la diversidad funcional/discapacidad, que sean conscientes de los problemas tan grandes que tenemos, en cuanto a accesibilidad se refiere, y las enormes barreras arquitectónicas a las que nos tenemos que enfrentar. Porque hasta que no te ves en una silla sin poder levantarte -para subir los dos escalones de la entrada o cerrar la puerta del baño hacia dentro- o con la visión en negro con un bastón, no eres consciente y no ves ese pequeño escalón que una silla no puede subir. (Brutal este vídeo)

Me alegro tanto tantísimo, que Bernat contara conmigo para darles una charla de sensibilización (22 de octubre en Jesuitas) a los alumnos, para decirles que tenemos un problema, un problemón, y que hay muchos que parece que no se enteran; que nos causa mucha rabia, mucho coraje e impotencia. A estas alturas, aún me pregunto... ¿Accesibilidad para todos?

Porque como dijo El Langui en la Conferencia del sábado por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral: “Tenemos un condicionante, pero podemos hacer cosas que la gente ignora. Tenemos que currar el doble”

Julio. Preciosa tarde-noche de playa.
Foto: Pepa B.

lunes, 22 de septiembre de 2014

Ataxia 2014

Este jueves, 25 de septiembre, será el día Internacional de la Ataxia. Día para dar a conocer la Ataxia a la sociedad. Día para gritar, aún con más motivo, qué es la Ataxia y tratarla como a una más.  Darla a conocer a la sociedad, porque como yo siempre digo... La Ataxia tiene un día señalado en el calendario, pero para nosotros -los afectados- está presente siempre, todos los días del año, las 24 horas del día. Así que el jueves contadle a alguien que la desconozca, qué es la Ataxia, y pensad en nosotros, aunque sea un ratito; eso ya será suficiente.
Pero ese día tiene algo de especial... ¡¡gracias por reconocer nuestra lucha!!

                                 


El Fémur de Eva: Ataxia de Friedreich
¿What is Ataxia?.
Ana García Olmo, paciente AF
Volviendo a dar pasos con AF
Calendario Benéfico Ataxia 2012
Papaiona: Día de la Ataxia 2013
Papaiona: Día de la Ataxia 2012
#luegonodigaisquenoosheavisado

lunes, 15 de septiembre de 2014

Cenicienta

"Cuando toca ir a la playa o exhibirse ante los vecinos en la piscina más cercana, es cuando mejor sienta leer algo así: "Con el interior que tienes, ¿por qué cambiar el envoltorio, bombón?". Y es que no hay mejor look que sentirse plena, a gusto con una misma y satisfecha con el trabajo realizado así como con los proyectos y compromisos por cumplir.
Cualquiera de nosotras puede comprobar cada día que no hay mejor maquillaje que la alegría, ni mayor atractivo que el que genera el buen humor. Del mismo modo, los peores enemigos también vienen de dentro. En nuestros reproches, exigencias, culpabilidades, miedos..., y por supuesto en nuestros complejos, suele estar el origen de esa necesidad asfixiante e imperiosa de cambiar «el envoltorio».
Complejos que se ven a menudo reforzados por esos estándares imposibles sin el mágico efecto de los retoques fotográficos y, ahora también, por la nueva ola de aplicaciones de teléfonos inteligentes que permiten a los usuarios ver los resultados de la cirugía plástica en su propio cuerpo antes de someterse a ella.
Podemos ver, por ejemplo, cómo nos sentaría un aumento de pecho sin tener que pasar por el quirófano. Tantas facilidades no hacen otra cosa que alimentar ese apetito insaciable que despierta cualquier operación relacionada con la cirugía estética. Así, todas nos apuntamos a esos cambios que parecen tan sencillos pero entrañan una transformación a veces drástica. Se trata de una cuestión que hay que estudiar y meditar mucho. Sin embargo, cada vez más mujeres se sienten presionadas para cambiar algo.
En Estados Unidos e Inglaterra esto se lleva al límite y se ha puesto de moda la Cenicienta, que consiste en el acortamiento de dedos de los pies, liposucciones de dedo gordo o incluso en limar los huesos para «disfrutar de unas sandalias abiertas». No, si al final sí que va a ser una ventaja eso de elegir el tamaño y el color de mis pies de mentira, y la manicura francesa, que además es permanente porque, por suerte, mis uñas no crecen."


Irene Villa

Este texto pertenece a una columna, del pasado mes de agosto, de Irene que escribe semanalmente en 'Yo Dona'. Me encantó el texto, me llegó al alma. Y es que tiene toda la razón: por qué le damos tanta importancia al envoltorio? Que sí, hay que verse guapa y sentirse a gusto con una misma, pero no hay que exagerar, hay pequeñas cosas que, aunque no nos gusten, no podemos cambiarlas y hay que aceptarlas. 
Creamos complejos tontos que nos hacen sentir inferiores, nos frustran o incluso nos anulan por completo. Yo este verano me he quitado unos pocos complejos, y me siento mejor. 
Y tú????
Cuidamos más lo de fuera, que el interior, sin tener en cuenta lo que realmente importa.

De playas, celulitis y gaznápiros - Rosa Montero

"Yo lloré porque no tenía zapatos, hasta que vi a un niño que no tenía pies"

lunes, 8 de septiembre de 2014

Gabrielle

Gabrielle es una chica con Síndrome de Williams que comparte centro ocupacional y vivienda tutelada con otros chicos; es dependiente, pero se enamora de Martin -también con el Síndrome-, y entonces comienzan una lucha por conseguir la independencia y libertad sexual.

 

Es alucinante, maravillosa. Gabrielle está dispuesta a enseñaros muchas cosas. Una lucha interna y externa. Un pequeño gran mundo que tenemos el privilegio y obligación de conocer.
La estrenaron hace apenas un mes. Aún llegáis a verla!!!


Asociación Síndrome de Williams de España
Gabrielle, todo el mundo tiene derecho a amar
El sexo entre discapacitados sigue siendo un gran tabú
¿Qué es la hiperacusia en el Síndrome de Williams?

lunes, 1 de septiembre de 2014

Alegría de volver

Ya estoy aquí, primer lunes de septiembre!!!
Qué tal vuestro verano? El mío tranquilo. Aprovechando para leer mucho, escribir, ir a la playa y no hacer nada. Preparándome para empezar la rutina en un par de semanas.

Estuvimos unos días en Canet d´En Berenguer, que no habíamos estado nunca. Fue fantástico, (casi) todo adaptado: el baño del apartamento, la piscina, la playa... Y eso se agradece y mucho.
Las postas de ayuda al baño accesible son maravillosas. Gracias al personal de la Cruz Roja y al material que tienen, los que tenemos alguna discapacidad o impedimento físico podemos disfrutar del agua  y sus beneficios, que tanto bien nos hacen. Pero, como ya sabemos, no todas las playas de España cuentan con estas postas... (Para otro verano, visita obligada a 'La Arena', Cantabria)

La lectura estrella (entre otras) ha sido la novela valenciana de Anna Moner, 'Les mans de la deixebla' que ganó el Premi Enric Valor 2010. La disfruté muchísimo, apasionante.
   

Me pasaré por aquí todos los lunes. Pero si me salto alguno no me lo tengáis en cuenta: empiezo las clases de primero de Psicología y tengo un par de proyectos pendientes....

De corazón, gracias por leerme :-)

Dani Rovira - Las playas de Málaga (monólogo)

lunes, 14 de julio de 2014

Galletitas

A una estación de trenes llega una tarde, una señora muy elegante. En la ventanilla le informan que el tren está retrasado y que tardará aproximadamente una hora en llegar a la estación. Un poco fastidiada, la señora va al puesto de diarios y compra una revista, luego pasa al kiosco y compra un paquete de galletitas y una lata de gaseosa.
Preparada para la forzosa espera, se sienta en uno de los largos bancos del andén. Mientras hojea la revista, un joven se sienta a su lado y comienza a leer un diario. Imprevistamente la señora ve, por el rabillo del ojo, cómo el muchacho, sin decir una palabra, estira la mano, agarra el paquete de galletitas, lo abre y después de sacar una comienza a comérsela despreocupadamente. La mujer está indignada. No está dispuesta a ser grosera, pero tampoco a hacer de cuenta que nada ha pasado; así que, con gesto ampuloso, toma el paquete y saca una galletita que exhibe frente al joven y se la come mirándolo fijamente.
Por toda respuesta, el joven sonríe... y toma otra galletita. La señora gime un poco, toma una nueva galletita y, con ostensibles señales de fastidio, se la come sosteniendo otra vez la mirada en el muchacho.


El diálogo de miradas y sonrisas continúa entre galleta y galleta. La señora cada vez más irritada, el muchacho cada vez más divertido.
Finalmente, la señora se da cuenta de que en el paquete queda sólo la última galletita. " No podrá ser tan caradura", piensa, y se queda como congelada mirando alternativamente al joven y a las galletitas. Con calma, el muchacho alarga la mano, toma la última galletita y, con mucha suavidad, la corta exactamente por la mitad. Con su sonrisa más amorosa le ofrece media a la señora.

- ¡Gracias! - dice la mujer tomando con rudeza la media galletita.
- De nada - contesta el joven sonriendo angelical mientras come su mitad.

El tren llega.
Furiosa, la señora se levanta con sus cosas y sube al tren. Al arrancar, desde el vagón ve al muchacho todavía sentado en el banco del andén y piensa: " Insolente".
Siente la boca reseca de ira. Abre la cartera para sacar la lata de gaseosa y se sorprende al encontrar, cerrado, su paquete de galletitas... ¡Intacto!

Jorge Bucay

**Y con galletitas, generosidad, simpatía y buen humor...disfrutad del verano!! 
Os espero en septiembre!!!!! :-)

lunes, 7 de julio de 2014

Calores

Esa calor que te entra y no sabes donde meterte... Nos dicen que "hasta el 40 de mayo no te quites el sayo", pero aquí en Valencia nos lo quitamos antes porque estábamos achicharraos.
Cierto que el ritmo de trabajo o de vida, en general, cambia -o al menos a mí- con la venida del calor respecto al resto del año. El ambiente se vuelve denso, más costoso, me cambia el humor, la tensión y circulación se complica -más aún para quien ya la tiene complicada-... Pero lo más "serio" que puede producir el calor es una lipotimia o síncope vasovagal o pérdida de conocimiento; debida a la bajada brusca de la presión sanguínea (no llega suficiente oxígeno al cerebro). Así que mucho cuidadín con los calores!!!
Así vivo yo (sofocones) las primeras semanas de calor, hasta que el cuerpo se habitúa. Pero bueno, a mí que me traigan una piscina o una playita que yo ya, soy feliz :-)

lunes, 30 de junio de 2014

Y de repente...

"Uno no sabe lo fuerte que es, hasta que ser fuerte es la única opción"

Como una mañana cualquiera, sales de tu casa para ir al trabajo y cuando aparcas y bajas del coche te das cuenta de que una rueda de la silla está pinchada -se pinchó el día anterior, que fuiste al campo a pasear a la perra-, y en eso te desmoronas y lloras hasta decir basta (nivel sofocón) y en vez de tranquilizarte y respirar muy hondo, etc, etc, etc... porque no vas sola y hay mil soluciones, sigues llorando y maldiciendo. Hasta que llegas a un punto en el que ves que algo va mal, que no va como debiera ir; que llevas semanas llorando, día sí y día también, de mal humor, apática.
Te excusas en la calor, que te agota y te quita las ganas de todo. Pero en el fondo, sabes que no es sólo eso.
Hasta que llega un día y un cúmulo de casualidades (el destino!) hacen que conozcas a una persona que te diga que... La vida no tiene normas, no está escrita, ni tiene manuales, nadie sabe qué es lo 'normal' y qué no. Así que coge y escribe tu propio guión. Tampoco nadie sabe lo que va a pasar, ni si será bueno o malo.
Así sin avisar, llega un día en el que una amiga echa el cierre a su blog; uno que le daba una chispita especial a cada viernes, por el echo de saber que había un post esperándote y que te iba enseñar algo. Y en ese último post te dice que hay cosas que no controlas, que no dependen de tí; y cuando se te derrumba tu vida y sientas que no hay salida, te construyes un proyecto que para tí sea importante, que te motive, que ocupe tu tiempo, que invirtiendo tiempo en él te sientas realizado; para que si decaes te puedas aferrar a 'eso' como si fuera lo único que tuvieras.

Y todo ésto en horas... ¿No os parece maravilloso? Puede que algo esté cambiando... 

Ilustración de @mariapezsanz

lunes, 16 de junio de 2014

Bienestar

Hace una semana estuve en un Curso de Acavall de Bienestar Canino impartido por un grande grandísimo Juan José Calvo y con colaboradores como Trixie, Bayer y Todo en caja. Aprendimos un montón y terminamos felices, concienciados de que debemos aprender para conseguir que nuestros amigos peludos logren un completo bienestar y felicidad; y que nosotros somos los responsables de la educación de nuestr@ perr@. Él no es tonto, el tonto soy yo por no aprender a enseñarle.
Con muchas ideas y herramientas para poner en práctica. Es un curso obligado para todos los que tienen animales; pero sólo para aquellos que piensen que un perro tiene emociones y sentimientos :)
Persa, durante la sesión práctica

El curso lo hicimos en el Colegio de la Parálisis Cerebral Infantil de a Cruz Roja de Valencia. Mejor sitio no había; según mis prioridades y mi razón de ser.


Me encontré con un patio grande -el primero que he visto así- y me quedé enamoradísima, pensando en la cantidad niños con PCI que irán allí y lo felices que serán. Mirad qué paredes y columpio...
  
¿No me digáis que no? ¿Que no deberían haber parques así? Estamos quitándoles esa felicidad a miles de niños de toda España. Yo creo que vale la pena. Porque... LO IMPOSIBLE SÓLO EXISTE EN EL MUNDO DE LOS INCAPACES.


lunes, 9 de junio de 2014

Energías

“Sabio es, quien sabe controlarse. Conoce tus debilidades, para aprender a dominarlas”  Sócrates

Hay días en que te levantas ya de mal humor, así sin más, y le tienes que pedir a tu pareja/madre/padre/amigo/compañero de trabajo que mejor que no te hable, que no te pregunte, que no te tenga en cuenta (que no te nada) porque, sin tú poder evitarlo, vas a soltar por tu boca sapos y culebras, y ya la habrás liado, ya habrás pasado la línea roja que marca la diferencia entre tú y la otra persona. Y eso no puede ser: provocarás en la otra persona malestar, tristeza o incluso ira (dependiendo de cómo sea el/ella) y entraréis en una rueda de locura y sin razón (un tú a tú de gritos y discusión). Llevando únicamente a pensamientos, sentimientos y actitudes negativas, frustración, baja autoestima y depresión (un pozo, aparentemente sin fondo, que dependiendo de lo hondo que caigas, te costará más o menos salir).
Así que retrocedemos hasta antes de cruzar la línea roja. En esos momentos podremos (según un estudio) tomarnos unos minutos de desconexión o tomar algún dulce (el aumento de glucosa controla los impulsos agresivos), puede ayudarnos a mantener la calma. Otro punto importante sería evitar los pensamientos distorsionados, y para ello los conoceremos.
Ese esfuerzo de intentar no sobrepasar esa línea roja se llama autocontrol. Autocontrol sobre nosotros mismos, y frente a demás personas o cosas que nos encontremos en ese momento de mecagoentodoloquesemenea o de darte cabezazos contra la pared, ir maldiciéndolo todo o incluso ponerte a gritar y llorar si estuvieras en una sala insonorizada. Porque antes que nada, debemos saber que el problema está en nosotros, somos nosotros; no los demás.




Aquí os dejo un popurri de canciones que me reconcilian con el mundo y me sacan una sonrisa...
Color Esperanza - Princesa - Besaré el sueloA luz del lorenzo - Te quiero igual - I am what I am - El sitio de mi recreo - La Lola - Everybody tod me - El Dorado - Feo, fuerte y formal - We are the world - I don´t want to miss a thing - De vez en cuando la vida...
...o incluso hay veces que me pongo muy profunda y coplera ;-)

lunes, 26 de mayo de 2014

Siguen por ellos

El año pasado ya os hablé de ellos, mis amigos de la asociación "Per Ells". El viernes pasado fue la inauguración de una exposición de pintura con la que llevan mucho tiempo trabajando los chicos de la asociación. La exposición está en la sala de Ibercaja (en el sótano, sin ascensor...), en el programa de ayudas de la Obra Social, en Valencia; quien quiera ir a verla estará dos meses expuesta. "Sus obras transmiten algo especial: una mezcla de transgresión, pureza, serenidad y felicidad a quien las contempla. El visitante podrá apreciar la sensibilidad extrema que se esconde detrás de cada trazo o contorno, la transparencia en los colores y una luminosidad que solo pueden transmitir personas con un espíritu tremendamente joven. Una vez más, esta exposición demostrará que existen muchas facetas en las que el mundo de la discapacidad puede aportar mucho a nuestra sociedad. (...)Las obras de sus artistas, todos ellos niños especiales, conforman un ambiente solidario que permitirá recaudar fondos que serán destinados al proyecto de creación de una residencia para personas discapacitadas"



"Lo imposible solo existe en el mundo de los incapaces"

LipDub Per Ells

lunes, 19 de mayo de 2014

Feria de Primavera

"Creo que son gente especial porque hacen que te sientas realmente especial. Son personas con una gran inocencia que consiguen que todo se convierta en sencillo y fácil."
Albert Espinosa




Muchas ciudades españolas han celebrado estos días pasados, la Feria de Primavera; aquí en Valencia (XXI edición) ha sido este fin de semana con un intensivo en los jardines Viveros. Jornadas al aire libre dedicadas a dar a conocer e involucrarse y a ayudar a la integración de personas con discapacidad intelectual. En esta Feria todos los beneficios económicos que se obtienen van destinados a las asociaciones colaboradoras: Asprona, Avapace, Bona Gent y Asindown.
Muchas actividades, talleres, música...ambiente de feria!, puestos para vender ropa y bisutería, donde las asociaciones recaudan vendiendo los productos que hacen, también estaba la asociación Acavall con su magnífico equipo humano y canino (ecuestre no, era un poco más complicado) con mucho éxito, colaborando con las asociaciones, ayudándoles a recaudar.




Días ideales para disfrutar de un montón de actividades solidarias con los más pequeños y enseñarles otra cara de la vida -menos fácil y bonita- y para que los adultos respiremos un poco de vida, que de vez en cuando no viene nada mal :-)
Repetiré el año que viene, espero que alguno de vosotros os animéis! Suele ser el tercer o cuarto fin de semana de mayo...




          









                                               









 


                                               






lunes, 12 de mayo de 2014

Tourette

El Síndrome de Tourette (clic) es un transtorno neurobiológico caracterizado principalmente por los tics vocales-sonoros (Chillar, aclararse la garganta, hacer ruidos, decir palabrotas...) y tics motores (Pestañear, mover la cabeza, sacudir los brazos, retorcer partes del cuerpo, tocar "exageradamente" objetos...). Los primeros síntomas suelen aparecer entre 7 y 10 años, dándose más en chicos que en chicas. Es un transtorno crónico y no tiene cura, aunque se puede mejorar con ayuda de fármacos y tratamiento psicológico. Es genético pero no tiene porque ser hereditario. Los afectados son muy inteligentes y en muchos casos con una inteligencia superior; suelen desarrollar habilidades especiales como la música, dibujar, deportes, teatro... También hay trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión, ansiedad, relaciones sociales...
Como en el resto de enfermedades, cada persona es un mundo y desarrolla de distinta forma los síntomas. Aunque a veces los afectados pueden “aguantarse” los tics con mucho esfuerzo, éstos aparecen de forma involuntaria; por esto es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros y compañeros de trabajo) actúen con normalidad.
Es un transtorno bastante complejo.

Entre los 25.000 afectados que hay en España, se encuentra Hugo. Tiene 10 años, de apariencia fuerte y grande pero débil e inseguro por dentro. Sus compañeros de clase se burlan de él y no le toman en serio porque tartamudea y tiene tics muy exagerados. Es inteligente, mucho, pero los tics, los tocs, el tartamudeo, el déficit de atención y la inocencia hacen parecer tonto.
Es muy nervioso -no hiperactivo- y lo expresa con tics: pestañear rápido y muy seguidamente, hacer sonidos raros con la boca, mover la cabeza, brazos... Tiene manías, muchas manías. Se le da muy bien dibujar y tiene mucha imaginación, inventiva y curiosidad. Es muy cariñoso.

Los profesores no terminan de implicarse, no quieren hacer excepciones, creo que no terminan de (quieren) entender lo que pasa. Y es primordial que se impliquen, que comprendan, que sean tolerantes, empáticos y pacientes, que se adapten a sus necesidades. No solo para que mejore su rendimiento escolar, sino para que se sienta valorado y respetado como ser humano, como niño que es.

Entonces, quién defiende a Hugo delante de sus compañeros, ante cualquier agresión verbal, psicológica y física? Porque él no tiene herramientas. Espero que no llegue el día en que sea demasiado tarde...
No me tiembla el pulso al escribirlo: BULLYING.

Se dice que los niños son encantadores, amorosos, pero viendo como tratan a Hugo y lo anulado que está por sus desprecios y burlas, puedo ver la crueldad y el daño que pueden llegar a hacer.
Para convivir con él hay que tener mucha paciencia, conocer bien las características y sintomatología del síndrome y quererlo mucho; ésto último es lo que menos cuesta :-)


Viviendo con el Síndrome de Tourette (niños explican cómo se sienten)
Síndrome de Tourette (vídeo)
ACOVASTTA : Asociación de la Comunidad Valenciana de Síndrome de Tourette
Fundación Tourette
El sufrimiento de los niños por Rosa Montero
La falsa integración por J.A. Aunión

lunes, 5 de mayo de 2014

Esos días...

Me encantan las Pascuas. Esos 12 días seguidos de vacaciones que teníamos cuando éramos pequeños estudiantes (un lujo!!). Aquí en Valencia: desde el jueves santo hasta el lunes de San Vicente. Cada año caen como caen: a finales de marzo, principios de abril, en pleno abril... Pero siempre nos quejamos porque siempre caen mal: o muy pronto, o muy cerca de la fallas, o muy tarde... La cuestión es protestar. Pero eso sí, siempre traen el solazo consigo.
Días de procesiones de Semana Santa, de pasos, traslados, entierro, duelo y encuentro. Silencio. Respeto. Pasión. Sentimiento. De cofrades, de andas, de túnicas, capuchones, farolillos.
Con sabor y olor. A torrijas, a mona, a panquemao, a coca con pasas y nueces, a huevo de chocolate (con sorpresa dentro), a longanizas de pascua...
Estos días pasados traen consigo recuerdos, recuerdos a cachirulos, a zapatillas, a vaqueros, a comba, a secano, a torrà, a naranjos, a azahar, a sol reconfortante (de ese que no abrasa ni chorreas de sudor).  A paso fuerte, decidido y desequilibrado en esos largos paseos por la huerta de mi vida con la compañía de un mp3, ya pasado de moda, y el perro (ese que ya murió) que me servía de muleta y tiraba de mí para que no cayera.
Este año, además, se han sumado el arroz con bacalao, la tranquilidad, la Feria del Libro, la lectura, los paseos a media tarde con mi perra (Persa, una golden retriever de 3 meses y medio. Ya os hablaré más de ella!!) -que no se si la paseo yo a ella o ella a mí-, la velocidad de la silla eléctrica (la he amortizado como nunca)...
Me encanta!! Esos momentos me llenan de lo más :-)


lunes, 14 de abril de 2014

SAME 2014

Tuve la gran fortuna de participar en la SAME (Semana de la Acción Mundial por la Educación), una jornada que ofrecía la Universitat de València el pasado 9 de abril. El lema de este año era SUMEMOS CAPACIDADES. Por el derecho a una educación inclusiva.
Esta jornada aparte de recomendable, era necesaria que se celebrara. Ya va siendo hora de que haya una educación en la que quepamos TODOS, sin que nos excluyan. Porque todos somos discapacitados, porque todos no lo sabemos hacer todo. Ya va siendo hora de que nuestras mentes cambien y así poder luchar todos por lo mismo, nadar hacia el mismo sentido; con diferentes estilos pero hacia la misma dirección.

En la jornada di una ponencia sobre la vida, desde otro punto de vista pero sobre la vida, la superación y el optimismo. Pero no estuve sola: muchos amigos me acompañaron; también dos ponentes más. Mónica Puerto: madre luchadora de una niña albina y presidenta de ALBA (Asociación de Ayuda a personas con Albinismo), dio una ponencia magnífica. Y Ferran Carsí, un maestro de 24 años que estudia Educación Social y padece parálisis cerebral o ataxia cerebelosa, que con mucho sentido del humor nos dio una lección magistral.
Fue una suerte estar, muy agradecida al equipo organizador por confiar en mí.
Fani Grande escribió un precioso post sobre esta jornada:  "Capacidades Diferentes"

Aquí, mi ponencia completa :-)

                         

"El dolor es inevitable... el sufrimiento no"
Piensaciertos

lunes, 7 de abril de 2014

El elefante encadenado

Cuando yo era pequeño me encantaban los circos, y lo que más me gustaba de ellos eran los animales. Me llamaba especialmente la atención el elefante que, como más tarde supe era también el animal preferido de otros niños. Durante la función, la enorme bestia hacía gala de un tamaño, un peso y una fuerza descomunales... Pero después de la actuación y hasta poco antes de volver al escenario, el elefante siempre permanecía atado a una pequeña estaca clavada en el suelo con una cadena que aprisionaba sus patas.

Sin embargo, la estaca era sólo un minúsculo pedazo de madera apenas enterrado unos centímetros en el suelo.Y aunque la madera era gruesa y poderosa, me parecía obvio que un animal capaz de arrancar un árbol de cuajo con su fuerza, podría liberarse con facilidad de la estaca y huir.

El misterio sigue pareciéndome evidente.
¿Qué lo sujeta entonces?
¿Por qué no huye?
Cuando era niño, yo todavía confiaba en la sabiduría de los mayores. Pregunté entonces por el misterio del elefante... Alguno de ellos me explicó que el elefante no huía porque estaba amaestrado.

Hice entonces la pregunta obvia: "Si está amaestrado, ¿por qué lo encadenan?".
No recuerdo haber recibido ninguna respuesta coherente.
Con el tiempo, me olvidé del misterio del elefante y la estaca...
Hace algunos años, descubrí que, por suerte para mí, alguien había




sido lo suficientemente sabio como para encontrar la respuesta:
"El elefante del circo no escapa porque ha estado atado a una estaca parecida desde que era muy, muy pequeño".
Cerré los ojos e imaginé al indefenso elefante recién nacido sujeto a la estaca. Estoy seguro de que, en aquel momento el elefantito empujó, tiró y sudó tratando de soltarse. Y, a pesar de sus esfuerzos, no lo consiguió, porque aquella estaca era demasiado dura para él.
Imaginé que se dormía agotado y al día siguiente lo volvía a intentar, y al otro día y al otro... Hasta que, un día, un día terrible para su historia, el animal aceptó su impotencia y se resignó a su destino.

Ese elefante enorme y poderoso que vemos en el circo no escapa, porque, pobre, cree que no puede.
Tiene grabado el recuerdo de la impotencia que sintió poco después de nacer.
Y lo peor es que jamás se ha vuelto a cuestionar seriamente ese recuerdo.
Jamás, jamás intentó volver a poner a prueba su fuerza.

Todos somos un poco como el elefante del circo: vamos por el mundo atados a cientos de estacas que nos restan libertad.
Vivimos pensando que "no podemos" hacer montones de cosas, simplemente porque una vez, hace tiempo lo intentamos y no lo conseguimos.
Hicimos entonces lo mismo que el elefante, y grabamos en nuestra memoria este mensaje: No puedo,no puedo y nunca podré.

Hemos crecido llevando este mensaje que nos impusimos a nosotros mismos y por eso nunca más volvimos a intentar liberarnos de la estaca.
Cuando, a veces, sentimos los grilletes y hacemos sonar las cadenas,miramos de reojo la estaca y pensamos: "No puedo y nunca podré".

Ésto es lo que te pasa, vives condicionado por el recuerdo de una persona que ya no existe en tí, que no pudo.
Tu única manera de saber si puedes es intentarlo de nuevo poniendo en ello todo tu corazón... ¡¡¡Todo tu corazón!!!.

JORGE BUCAY.


"Saber que se puede, querer que se pueda, quitarse los miedos, sacarlos afuera. Pintarse la cara, color esperanza..."
Color esperanza, Diego Torres

lunes, 31 de marzo de 2014

S.A.R.A.

Si pregunto por SARA seguro que tod@s conocéis alguna o incluso alguna lectora se llame así, pero hoy quiero hablaros de otra SARA: el S.A.R.A
El S.A.R.A. es el Sistema Activador Reticular Ascendente. (clic) Es una zona del encéfalo (sistema nervioso) encargada del proceso de vigilia y sueño, formada por neuronas con una gran carga eléctrica (superior al resto de células del cuerpo). Se puede decir que el SARA es la "planta eléctrica" del cuerpo humano; todos los órganos necesitan actividad eléctrica neuronal para mantenerse activos; y esta actividad eléctrica la reciben del SARA.
El S.A.R.A. también es el encargado de enviar la actividad eléctrica al tono muscular (para que los músculos estén activos y hagan su función correctamente).
Entonces, sabiendo ésto y que este sistema es el responsable de que estemos durmiendo o despiertos, leo que cuando el SARA se ve afectado, enferma o se lesiona (virus, patologías, transtornos...), su actividad eléctrica disminuye y puede ocurrir que la persona:
-Tenga más sueño de lo normal.
-Esté estuporosa: tenga sueño, pueda abrir los ojos, pero no hable de una forma coherente.
-Coma superficial: está durmiendo normal (no responde ni abre los ojos, pero si le provocas dolor, reacciona)
-Coma profundo: No abre ojos, no responde, no responde al dolor, no respira. Tiene reflejos superficiales y actividad cerebral; puede ser reversible.
Cuando el SARA está completamente en off y paralizado, es lo que se conoce como muerte cerebral.




Bueno, pues este rollo que os he soltado es lo que explica el porqué yo tengo más sueño o cansancio de lo normal, debido a mi bajo tono muscular o hipotonía.
La Ataxia de Friedreich (demás Ataxias y todas las enfermedades caracterizadas por el bajo tono muscular) provoca sueño, cansancio o atontamiento (no siempre, depende del día, temporada o persona) y no es precisamente porque esté dañado el S.A.R.A., se debe a la ausencia de la proteina frataxina que es la causante de la hipotonía; pero entonces el SARA se descontrola y ya no hace bien su trabajo.

Nos suena todo a chino, pero tiene su lógica. Y está demostrado. Es el Sistema Nervioso.

"Mientras el cerebro sea un misterio, el universo continuará siendo un misterio"
S. Ramón y Cajal

lunes, 24 de marzo de 2014

Una sesión en Acavall...

Náquera. Centro hípico "Rueda". Fundación ACAVALL. Sábado, 17:30h.
Sara (fisio), César (voluntario), Kanela (yegua), Tales (guía), Cala (perra), Miguel Barberà (fotógrafo)

Una sesión en Acavall son risas, bromas, alegría, buen humor, buen rollo, complicidad, empatía, esfuerzo, equilibrio, concentración, trabajo, felicidad, mucha energía, frío, calor, naturaleza, aire fresco y puro, animal. Es aprender, curiosear, saber cosas nuevas. Es entusiasmo. Es vida.














GRACIAS!! Regalo que estuvieras y captaras tanta sonrisa, felicidad y esencia. Justo lo que quería :-)
Estas imágenes son de una belleza inigualable y de un valor incalculable. Gracias.