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sábado, 23 de febrero de 2013

28F - Día de las Enfermedades Raras

El año pasado me enteré que el día Mundial de las Enfermedades Raras era el 29 de febrero, (claro el año pasado fue bisiesto), un día raro o poco frecuente, como éstas enfermedades. Aunque yo eso de poco frecuente, minoritarias y esas cosas que las llaman en los medios, no lo entiendo; teniendo en cuenta que hay más de 3 millones de personas en toda España con más de 1.500 patologías de éste tipo y más de 200 asociaciones de pacientes... yo no las llamaría minoritarias. Son enfermedades, en su mayoría, hereditarias y degenerativas.
En mi opinión -que no soy ninguna experta ni entendida en el tema- el problema está en la tardanza de un diagnóstico claro (en mi caso unos 3 años, pero hay otros, que muchos más) y en la falta de investigación. Entonces, no saben ni los médicos ni tú hacia dónde irá la enfermedad y si algún día dará una tregua.
Como dice María del Carmen de Rivas: podemos ser "raros" pero somos humanos