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lunes, 30 de diciembre de 2013

Seguiré en 2014

Un 2012 agridulce. Nunca podría decir que fue para olvidar, porque sin ese año no estaría aquí, porque también hubo risas y momentos buenos; prefiero decir que fue un año para coger carrerilla. Un 2013 bonito y disfrutado. Puse en él todas mis esperanzas (aunque no empezó con buen pié: la mañana del día 1 volcamos la silla y yo 180º) y me sirvió toda la carrerilla que cogí el año anterior. Me preparé para volar, y algunos aleteos sí que dí. Puedo decir que he sido feliz. Y este 2014... Lo cojo con ganas, fuerza e ilusión. Espero volar, ya que teniendo salud, podemos conseguir lo que nos propongamos...



                                                                    ¡¡¡FELIZ AÑO!!!

lunes, 23 de diciembre de 2013

#DinarCultural

Sábado, 14 de diciembre de 2013. En el restaurante “Río Verde” de Massalavés, en Valencia. Con buena gente, de esa que vale mucho; éramos pocos pero buenos. Recuerda bien el día, el lugar y la compañía. Motivo: Realzar la figura de la cultura valenciana; se acercan las Navidades y con ellas, se cierra este año; y, básicamente porque queríamos vernos, nos va la marcha y nos da la gana.
Realzar la cultura valenciana… Parece mentira, lo grande que es y lo pequeña que la quieren hacer. Subiendo el IVA cultural, engordando precios, cerrando teatros, un (mega) ERE en la Televisión Valenciana … y ahora, para colmo, cierran RTVV (Radio Televisión Valenciana), la radio y la televisión pública y en valenciano, hecha por y para los valencianos. Afectando a todo el sector valenciano de actores, cantantes, periodistas, productores, guionistas…y muchos más profesionales que ya no podrán volver a ejercer su profesión en nuestra lengua ni en nuestra tierra. Pero esto no queda así, seguimos y seguiremos gritando por lo que es nuestro.

Por esta razón quisimos invitar a la comida al actor Nelo Gómez, a la actriz y cantautora Carme Juan y a la ex-periodista de RTVV Chus Lacort –aclaro que invitamos a muchos más pero por distintos motivos no pudieron asistir-. Podría hablar largo y tendido de los tres, de cada uno de ellos: maravillosos, auténticos y humildes (sí, humildes…uffff la humildad de algunos, especialmente actores y conocidos, tan importante y que deja tanto que desear, ¡¡valor indispensable!!), siempre dispuestos a todo. A Nelo y Carme los conocía desde hace tiempo y son la bomba, pero a Chus sólo la conocía virtualmente y en persona me dejo alucinada. Cuanta frescura y alegría desprende!! Es genial, imposible parar de reír con ella al lado. Creo que si buscas la palabra autenticidad en el diccionario, sale su foto. Tremenda, tremenda… Me enamoré!! ;)

La comida fue estupenda: con unas notas por aquí, unas risas risas por allá, una tarta personalizada, un photocall (foto+col) hiper-original con muchas fotos y muchos flashes… Tampoco faltó el stand de Genefa donde vendí camisetas y pulseras –por cierto, todo monísimo- que se vendieron como churros y tuvo muchísimo éxito.
Y para que veáis lo a gusto que estuvimos (nos costó despegar el culo de la silla) y el buenrollísmo que había, os dejo unas fotitos de testigo…








                        


         
       
Pasamos un buen día, con muy buena gente. Y nos reímos mucho 

que es lo importante!! Ya estamos pensando en la próxima…
¡¡Gracias Tropa, sois lo más!! :)

lunes, 16 de diciembre de 2013

Elogio de la belleza (sonrisas y miradas)

"La belleza está en el ojo del observador"

Si queremos hablar de guapura. Si queremos hablar de gente guapa, ella es un claro ejemplo… Alta, de cuerpo delgado, morena de piel; castaño y ondulado su pelo. Ojos negros, grandes y chisposos, imposible no quedarte enganchada en ellos cuando la miras, hablan por sí solos; tienen un algo muy especial, en contadas personas se ve. Esos ojos transmiten (escribo lo que me cuentan sus ojos, ignorando lo que pueda saber de ella) ingenuidad, seguridad, carácter, decisión, dulzura, magia y curiosidad. (Espero haber acertado, porque sino es que soy una pésima intérprete de miradas…) Eso me lo dicen sus ojos en persona, claro está, en las fotos no se aprecian tantas cosas, y conociéndola añadiría que también es cercana, tímida, asertiva, cariñosa, familiar, humilde, sensible, valiente, y seguro que muchas más cosas, pero para ello necesitaríamos más cafés.

Siguiendo con su cara, de una belleza descomunal. Sí, lo he dicho bien: belleza-descomunal. Una cara fina y limpia, con mucha luz; como si llevara kilos de maquillaje y en ese momento no lleva ni un gramo. Vamos, la típica cara que todas las jóvenes querríamos tener. Tiene una luz y una magia en su rostro…

Ah! Y me dejo lo más importante, en ella y en cualquier persona, la sonrisa. Aunque es de apariencia seria y cautelosa, cuando sonríe te desarma. Amplia y grande, destila autenticidad. Si la ves o te cruzas con ella, quédate con su cara, por favor, (bueno, aunque no te lo pida lo vas a hacer igual). Desprende juventud y frescura.
Tiene un cuerpazo… Sí, cuerpazo, de ese que se ponga lo que se ponga le sienta bien, que está monísima con cualquier trapito. Como antes, la típica figura que todas querríamos tener. Hay gente guapa pero a ella esa palabra se le queda corta.

Con todos estos detalles la podríais reconocer entre mil. Ahora ya es cuestión de imaginación… Pero yo voy a contar el primer día que la conocí. Podría relatar cualquier otro, pero ese lo recuerdo con mucha nitidez. Era una tarde de enero, que hacía un frío exagerado, y ella vestía camiseta gris, un vaquero azul claro, pitillo, y botas altas negras. Con una trenza larga que le caía sobre el lado derecho. Sencilla, pero cuando le vi la cara… esa tan bonita… (Recuerdo que en los días posteriores, a quien le contaba lo sucedido ese día, sólo repetía: “Mira qué guapa es… Mira qué guapa es… Y no llevaba maquillaje!!!!”) Había mucha gente alrededor (parecía como si se la fueran a comer) y ni me vería, pero mi madre tocó su brazo (mi madre, sí, ella estuvo y sigue estando omnipresente siempre) y en ese segundo, ella se giró directa a mí y se quedó mirándome… Me encantó esa mirada, me dijo un montón de cosas; esa mirada… No se me olvidará por muchos años que pasen…



                                           


"Cada cosa tiene su belleza, pero no todos pueden verla"
Confucio

lunes, 9 de diciembre de 2013

Elogio de la Discapacidad

El 3 de diciembre fue el Día de la Discapacidad, Día de las personas que sufren alguna Discapacidad, Día para concienciar a la sociedad de que vamos avanzando, de que cada vez somos más fuertes y más visibles, pero que aún quedan muchas barreras tanto arquitectónicas como psicológicas –no sé cuáles son peores- a las que día a día nos enfrentamos. Día para gritar que podemos, que nos han limitado nuestro cuerpo o nuestra mente, pero que con felicidad, ánimo y esperanza podemos tirar hacia adelante. Y gracias a esa incapacidad para hacer ciertas cosas, podemos desarrollar otras capacidades para hacer muchas otras cosas.

                       />

Porque cuando hablamos de discapacidad, no es solamente a una limitación física o a una silla de ruedas; algunas discapacidades ni siquiera se ven a simple vista. Fue genial el día 3, porque estábamos todos los alumnos y sus cuidadoras en la tutoría del departamento de Integración –como he contado varias veces, mi instituto tiene a personas que están a servicio de las personas que tienen alguno discapacidad-, y de repente, alguien cae en el día que era, y grita: ¡¡¡Feliz Día de la Discapacidad a todos!!! Me dio un subidón, una fuerza… Al ver tantas sonrisas viviendo el ahora, sonrisas que no entienden de discapacidades ni de diferencias… Es una sensación preciosa!
Porque una discapacidad, no tiene porqué verse como algo negativo. Cierto que hay casos y casos, tipos y tipos, grados y grados… Pero debe verse como una oportunidad, como un aprendizaje, como otro tipo de vida. Oportunidad de conocer a gente, de encontrarte con regalos e ilusiones, porque soy de esas ilusas que cree en el destino, en que la vida no es una casualidad y que como oí una vez en boca de una persona a la que quiero: “…Que tengan paciencia porque la vida tiene un sueño guardado para ellos en cualquier esquina…” Me considero una persona feliz –hace un tiempo hubiera dicho que no-, conozco a gente mucho más infeliz que yo sin ninguna discapacidad o con alguna discapacidad muy inferior a la mía. No tengas miedos ni temores, no sirven para nada, solo que para anularte. No pienses en mañana ni en después; sólo en “hoy” y “ahora” ¡¡Píntate una sonrisa y cómete el mundo!!



Porque no queremos dar pena, no buscamos la lástima. Porque somos mucho más que una discapacidad, porque no respiramos sólo de eso. Solo queremos que nos veáis de igual a igual, porque en el fondo…tampoco somos tan diferentes, a que no? Nos lo curramos como tú, nos esforzamos como tú o incluso más. Porque la discapacidad no la podemos evitar, pero la discriminación y las injusticias sí.

                         


He leído unas palabras preciosas de la Fundación Adecco -que ayuda a las personas con discapacidad a encontrar empleo- escritas en un artículo que dedican a este día, bajo el lema #luchaporloquesueñas

Todos nacemos diferentes,
unos más que otros.
Todos crecemos, con nuestras habilidades y debilidades.
Desde niños, todos tenemos sueños.
Y tenemos tiempo para cumplirlos.
Es la hora del esfuerzo. Del sudor. De la lucha.

Soñar no es suficiente
#luchaporloquesueñas

                            


                           

"Las personas igual que las aves, son diferentes en su vuelo, pero iguales en su derecho a volar"

lunes, 2 de diciembre de 2013

Lo que de verdad importa

El pasado miércoles 27 tuvo lugar en el Centro de Congresos Príncipe Felipe, Hotel Auditórium, en Madrid, el 8º Congreso de la Fundación Lo que de verdad importa. El objetivo de esta fundación, totalmente altruista y sin ánimo de lucro, es promover y difundir valores humanos, éticos y morales a toda la sociedad mediante actividades y proyectos culturales. Su proyecto principal y más importante son los congresos, donde en cada uno van 4 personas –ricas en valores y que tienen algo que aportarnos- y dan una ponencia sobre su experiencia personal, y entre ponencia y ponencia hacen actividades y alguna información. Los Congresos son anuales en: Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Mallorca, Zaragoza, Bilbao y A Coruña, y otros países.
Así que antes del verano me enteré de que una de las ponentes en el congreso de Madrid era mi querida Irene Villa –los que me conocen saben lo mucho que la admiro, es mi referente, y lo que significaba para mí poder conocerla- y coincidiendo con que dos días antes había sido mi cumple, fue una excusa genial como regalo. Y allí que nos fuimos mis padres, mis contracturas, mi tendinitis, mi resfriado incubándose, y yo. Con un día así de bonito por delante…

Lucía Lantero, una ingeniera que con 20 y pocos años se fue a hacer las prácticas de carrera a la zona más pobre de Haití. Y al ver la situación tan pobre y precaria por la que pasaban los niños, decidió quedarse con un amigo y formar una ONG –Ayitimoun Yo-. En los enlaces veréis el trabajo tan bonito que hace. En su ponencia, nos dio un chute de solidaridad y amor por la vida, empatía y arrojo.

Irene Villa es un ser mágico que transmite tanta esperanza, ilusión, alegría… La ponencia fue preciosa y muy emocionante. Al terminar, hicieron un descanso para comer, pero teniendo al lado a ese ángel firmando su novela, no había quien comiera. Según me iba acercando, me ponía más nerviosa… Hasta que se me quedó mirando, y me reconoció. Me hizo una ilusión tan grande. Estábamos las dos súper emocionadas… Es increíble. Si en las fotos se le veían unos ojos luminosos y una sonrisa preciosa, en persona más. Qué bonita. Me encantó. En ese ratín me dio más fuerza para seguir hacia adelante.



María Belón, es la mujer en la que se inspiró la película Lo imposible, donde ella, su marido y tres hijos salieron vivos del tsunami de Filipinas en 2004. Su ponencia fue espectacular –creo que es la que más me sorprendió, yo no podía cerrar la boca-, nos transmitió mucha magia, el verdadero significado de la ayuda, sentido del humor en los momentos malos, el aprovechar cada momento (la chispa de la vida), vivir en el ahora como si no existiera un luego, mucha valentía y esperanza; dijo una frase que me enamoró y creo que no se me olvidará jamás: Los valientes son los que están muertos de miedo y deciden salir hacia adelante.

Emmanuele Kelly, nos emocionó desde el primer minuto: entró al escenario cantado “Imagine”, todo el auditorio en pie y realmente fue muy emocionante. Escuchad su historia contada por el mismo , en el enlace, y os sorprenderéis. Lo tuvo difícil, bastante difícil, pero ha llegado hasta aquí, porque soñó en grande.

El congreso fue maravilloso. Una experiencia única. Había leído a gente que decían lo impresionante que era, pero pensaba que exageraban, hasta que fui el miércoles y aluciné. Había visto alguna ponencia por internet, pero estar allí, no tiene nada que ver. Creo que todo el mundo que aprecie y quiera un poco la vida tendría que ir a algún congreso y saber qué es lo que de verdad importa. ¡¡¡Yo sin duda, el año que viene, vuelvo!!!

Al finalizar el congreso, nos sorprendieron con esta maravillosa canción y precioso vídeo compuesta para la Fundación... :)


lunes, 25 de noviembre de 2013

Cuando me amé de verdad

Cuando me amé de verdad comprendí que en cualquier
circunstancia, yo estaba en el lugar correcto, en la hora
correcta y en el momento exacto y entonces, pude relajarme.

Hoy sé que eso tiene un nombre…AUTOESTIMA

Cuando me amé de verdad, pude percibir que mi angustia y
mi sufrimiento emocional, no es sino una señal de que voy
contra mis propias verdades.

Hoy sé que eso es…AUTENTICIDAD

Cuando me amé de verdad, dejé de desear que mi vida fuera
diferente y comencé a ver todo lo que acontece y que contribuye a
mi crecimiento.

Hoy eso se llama…MADUREZ

Cuando me amé de verdad, comencé a percibir como es
ofensivo tratar de forzar alguna situación, o persona, solo
para realizar aquello que deseo, aún sabiendo que no es el
momento o la persona no está preparada, inclusive yo mismo.

Hoy sé que el nombre de eso es…RESPETO

Cuando me amé de verdad, comencé a librarme de todo lo que
no fuese saludable…, personas, situaciones, todo y cualquier cosa
que me empujara hacia abajo. De inicio mi razón llamó esa actitud
egoísmo.

Hoy se llama…AMOR PROPIO

Cuando me amé de verdad, dejé de temer al tiempo libre y desistí
de hacer grandes planes, abandoné los mega-proyectos de futuro.
Hoy hago lo que encuentro correcto, lo que me gusta, cuando quiero
y a mi propio ritmo.

Hoy sé que eso es…SIMPLICIDAD

Cuando me amé de verdad, desistí de querer tener siempre la razón y
con eso, erré menos veces.

Hoy descubrí que eso es la…HUMILDAD

Cuando me amé de verdad, desistí de quedar reviviendo el pasado y
preocuparme por el futuro. Ahora, me mantengo en el presente, que es
donde la vida acontece. Hoy vivo un día a la vez.

Y eso se llama…PLENITUD

Cuando me amé de verdad, percibí que mi mente puede atormentarme y
decepcionarme. Pero cuando yo la coloco al servicio de mi corazón, ella
tiene una gran y valiosa aliada.

Todo eso es…¡SABER VIVIR!

“No debemos tener miedo de confrontarnos,

 hasta los planetas chocan y del caos nacen las estrellas”

Charles Chaplin


                                   


Pocas son las personas que se aman de verdad, y sólo amándonos lograremos encontrar la verdadera felicidad. Acéptate, quiérete, ámate, comprométete; ponte metas, objetivos, cúmplelos o almenos inténtalo, no te conformes; que ni el miedo ni la vergüenza te impida conseguir tus retos o ser tal cual eres.
Hoy, en el día de mi cumpleaños...19 ya! No se me ocurría mejor post que éste: que hablara de amor, felicidad y vida. Y de valores tan importantes y tan básicos para mí, como el respeto, autoestima, autenticidad, plenitud, madurez, humildad, simplicidad, amor propio y empatía. ¡Feliz vida!

lunes, 18 de noviembre de 2013

Hay vida, mucha vida

“Estar sano o estar enfermo es una mejor o peor circunstancia. El verbo es ESTAR”
Todo un viaje de Silvia Abascal

La historia que voy a contar comenzó hace más de 6 años. Empezamos a la par las sesiones de fisioterapia neurológica. Ella por un ictus y yo por una Ataxia de Friedreich. Ella en una silla de ruedas, débil, imposible de valerse por sí misma y yo tan “pancha” subiendo las escaleras de dos en dos –teniendo el ascensor al lado- y sin saber muy bien porque iba allí.
Me acuerdo perfectamente de una mañana, poco después de conocernos, ella estaba sentada en la entrada de la consulta esperando para empezar la sesión y mi madre y yo, estábamos de pie en la puerta, ya para irnos. Y en eso me preguntó ella: “¿y a ti que te pasa?” Yo que era lo más de la vergonzonería (ahora también lo soy, pero con 12 años era demasié) me quedé callada y agaché la cabeza; y mi madre (con la alegría que le caracteriza y la sonrisa siempre en la cara, como si no hubieran problemas) fue la que respondió: “problemas de equilibrio…”. Entonces ella, con una media sonrisa, me miró y dijo: “ojalá tuviera yo problemas de equilibrio…” Anda que no me he pasado horas dándole vueltas a esta conversación. Pensando en nuestra suerte y en cómo han cambiado las cosas… Y a partir de ahí hemos compartido mucho, vivido más y reído demasiado. Y lo que nos queda...

Hubo un día que la vida quiso que nuestros cuerpos fueran a otro ritmo. Es alucinante como su cuerpo, partiendo de una hemiplejia (a causa de un ictus, Daño Cerebral Adquirido -DCA-), se ha ido corrigiendo y recomponiéndose. Más alucinante ha sido ver su evolución. Es increíble la capacidad de recuperación que tiene el cuerpo humano, y digo increíble porque estos ojitos lo han visto, no me lo he inventado. Luchamos por lo mismo, porque nuestro cuerpo avance y no se quede estancado. Luchamos sin cansarnos, porque confiamos en un futuro mejor para nuestro cuerpo. 


Ella es una pasada. Dulce, cariñosa, auténtica, valiente, presumida, “pija” (en el mejor de los sentidos; no me lo negarás, eh…), mujer, madre y abuela fabulosa. Tuvo que empezar desde cero hace más de siete años, y entonces tocó fondo, pero la única opción era tirar hacia delante por ella y por los suyos. No permitió volver a caer, no le dejaron volver a caer. Sólo tengo palabras bonitas hacia ella, pero porque se lo ha ganado a pulso. Echando la vista atrás, desde que comenzó su lucha, y viendo lo que ha conseguido gracias a su esfuerzo y trabajo diario, sólo puedo quitarme el sombrero. Y ver lo poco que le queda y que toda su evolución ha sido, es y será positiva, aún se me ensancha más la sonrisa. Es muy afortunada; le rodea la magia, su alrededor brilla y sólo tiene que sonreír y dejarse llevar, nada más.

Sí, las cosas han cambiado. Ahora soy yo la que está en una silla de ruedas con el cuerpo “desmontado” y ella es la que ahora está estupenda y poco le queda para subir las escaleras de dos en dos.


Por guapa, porque te quiero y porque me gusta estar contigo.


                              


"Todo un viaje" de Silvia Abascal

"Cuando el ictus llama a tu puerta" de Lourdes Maldonado

Vídeo sensibilización ICTUS

El Concepto Bobath en la rehabilitación del ICTUS

lunes, 4 de noviembre de 2013

¿Accesibilidad para todos?

Que no. Que por mucho que se empeñen en decirnos y convencernos de que las ciudades ya están completamente accesibles para una persona con discapacidad, no es así. Con discapacidad me refiero tanto a gente con movilidad reducida, andador, silla de ruedas, personas con alguna extremidad amputada, con discapacidad sensorial…
Queda muy bonito decirlo y más en alguna inauguración o acto público o con políticos de por medio, y cuando se hace con algún beneficio detrás, más bonito es. Nos quedamos todos con una sonrisa de gilipollas y aún tienes que decir “gracias”. ¿Gracias? ¿Cómo que gracias? ¿No tengo yo el mismo derecho que una persona sin discapacidad a entrar en un local o un transporte público?

Si empiezo a contar la de casos que se han dado por la cantidad de barreras arquitectónicas que hay y la falta de puntos accesibles que nos dejan a la altura del betún… Como fue, por ejemplo el caso de una señora que usaba andador y que, en Valencia, un conductor de la EMT le negó la rampa para que pudiera subir, cuando el conductor no tiene que hacer ningún esfuerzo, sólo darle a un botón. Eso es discriminación en toda regla, que no vengan luego con excusas y leyes. Si la señora necesita ayuda, le ayudas y punto. (Noticia aquí)

Y ya ni hablamos de cuando falla algún mecanismo que facilita la accesibilidad o ascensor, para qué lo van a arreglar, si total para cuatro que lo usan no vale la pena gastarse el dinero, mejor, que se vayan a su casa…
Ir al cine –previa llamada para preguntar si funcionan las plataformas (porque señores, en pleno centro de Valencia, que un cine no tenga ascensor…)-, comprar las entradas y al ir a subir te dicen que las plataformas no funcionan… Obviamente me devolvieron el dinero y me marché. No he vuelto más.

Los autobuses de la EMT también dejan mucho que desear en cuanto a accesibilidad se refiere. Se supone que todos los autobuses deben de tener, en la puerta del medio, una rampa que se despliega para que puedan subir silla de ruedas y personas con movilidad reducida, porque para subir o bajar el escalón ese de medio metro teniendo algún problema, tienes para que te den un premio. Más de una vez estuve a punto de comerme el suelo cuando andaba…
Pero eso de la rampa es pura lotería: puede ser que la rampa funcione bien, puede ser que no funcione o, simplemente, que no haya rampa. En los dos últimos casos no queda más remedio que quedarse en tierra, buscar un taxi o un metro para volver. Ah! Y no hablemos del metro… En todas las estaciones por las que he ido, hay ascensor –eso sí, más leeeeentos no pueden ser-, bueno hay ascensor pero ten mucha suerte y nada de prisa, porque como esté estropeado varios días y no lo arreglen… Como nos pasó una vez, que no podíamos subir del andén y simplemente nos dijo el revisor: Suban al metro y bajen en la siguiente parada que el ascensor sí que funciona allí… Eso hicimos, pero, ¿es esa la solución?
Siguiendo con el Metro Valencia… porque claro, si vas con la silla manual con el acompañante que te empuja y te levanta cuando hay algún escalón, te puedes apañar; pero, y si vas con la silla eléctrica –que éstas pesan lo suyo y no se pueden levantar tan fácilmente-? Pues ármate de paciencia y tómatelo con humor.

O que se piensen que las sillas eléctricas tienen súper-poderes para subir un escalón de un palmo de alto –porque como lo bajes, te abres la cabeza-. ¡Oiga, que las aceras y las calles son para todos, que yo también pago! 
Ah! Y qué hacemos con aquellos que aparcan el coche en una plaza para discapacitados? Ese pequeño “privilegio” que tenemos, también lo quieren ellos… Pues nada, que se queden con el privilegio y con el problema, que si alguien quiere aparcar ahí, que cojan también mis piernas.

¿Y qué pasa con los establecimientos, tipo cafeterías, restaurantes, clínicas, …cualquier lugar donde entre cualquier persona? Desde el año 2003 es obligado que todos los locales estén adaptados y sean accesibles para cualquier persona, y sino… multa. En la entrada de cualquier establecimiento debe haber una rampa… Meeeeeeec! Ya la hemos liao. No he ido yo a lugares con escalones en la puerta, y cuando llegas al sitio y lo ves, es como si te dieran una patada en el estómago… No me dirán que el mismo trabajo es hacer una rampa que un escalón. Cuando llego a un local y veo escalones en la entrada es como si hubiera un cartel que pusiera “PROHIBIDO DISCAPACITADOS”. Y lo mismo pasa con los baños... Adaptaditos tienen que estar todos.
Y no lo digo yo, lo dice la ley. LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU)


CONCLUSIÓN: A esta sociedad aún le queda mucho por avanzar, aprender y necesita valores.


lunes, 28 de octubre de 2013

Me gusta...

El té verde con limón, el café con leche muy cremoso por arriba y la pasta.

El jabón. Su olor. Esa espuma blanca brillante con burbujas. Que sientes que limpia.

El perfume. Mis perfumes. Imprescindibles en mi armario. Exclusivos y dulces. No tengo casa, no tengo coche, no tengo lujos caros. Tengo perfumes. No puedo salir de casa sin echarme dos flish flish, aunque sé que en menos de dos horas no huela a nada.

Las fotos. Las fotos que hablan, que parecen que se vayan a salir del marco.


Salir de casa temprano y que todavía esté saliendo el sol. El olor del rocío de las mañanas frías.

Quedar con mis amigas y cotillear, despellejar a la primera que pillamos, morirnos de la risa. Recordar con ellas la época del colegio, anécdotas que no se olvidan y que recordamos nítidamente por mucho que pasen los años.

Leer. Quedarme atrapada por una novela. De esas historias que sólo puedes parar de leer cuando te lloran los ojos y no puedes más…

Las duchas reparadoras. Esas que curan, que te hacen olvidar y dejar atrás lo malo.

Ese momento de máxima felicidad al pensar lo que tengo y todo lo que está por venir, lo afortunada que soy… Entonces sólo se me ocurre cantar, cantar bien alto.

Poner la fecha siempre que empiezo a escribir en un folio. Escribir con papel y boli, aunque me cueste más y me duela el brazo.

Escuchar música a todo volumen mientras voy en el coche.

Observar y quedarme con los máximos detalles.

Ir a la peluquería y salir de allí siendo la más guapa del mundo.

Las uñas pintadas de colores llamativos con un único anillo vistoso en el dedo corazón..

Que mi fisio corrija mi cuerpo y sentir que ya no pesa, que puedo controlarlo.

Maquillarme y perifollarme para ir a una cena, como si me fuera a quemar la noche.


Mirar a los ojos. La humildad, la bondad, la empatía. El sentido común.


Poema: La llibertat, de Joan Margarit

                                                                 

lunes, 21 de octubre de 2013

Congreso de Medicina en la UJI

El pasado viernes 18 de octubre, San Lucas, el Día de la Medicina a las 8:30 de la mañana en la Universidad Jaume I (UJI) de Castellón, tenía lugar el I Congreso de medicina para estudiantes. Y uno de los temas que querían tratar era “El médico desde el punto de vista del paciente crónico”. Así que, unas semanas antes, al proponérmelo Ainoa –estudiante de medicina y organizadora del congreso- no lo dude ni un segundo, por supuesto que quería participar.

Era mi primera ponencia y estaba atacada de los nervios. Era un tema muy mío, fácil de preparar y de contar, pero me lo preparé mucho y muy bien. Todas mis horas se las dediqué a la ponencia. Porque como me dijo un sol que tengo en mi vida: O se hace bien o no se hace…
Me contaron que el color de la medicina es el amarillo y como ese día era el santo de la Medicina, para hacerle los honores, había que llevar alguna prenda amarilla… Y yo que soy oído cocina, me emperré en ponerme camiseta amarilla. ¿¿Quién dijo que el color amarillo daba mala suerte?? A mí más suerte no pudo darme.
Estaba muy nerviosa, pero me concentré en hablar despacio y vocalizando para que se me entendiera bien y lo conseguí. Muy contenta y orgullosa. Me felicitaron al terminar, les gustó mucho.
Dentro del tema hablé yo y después Mª José Fabregat, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC), y pasamos al debate donde nos hicieron algunas preguntas los oyentes. Me gustó mucho, mostraron mucho interés y respeto.

Os dejo la ponencia de 17 minutos. Me encantó la experiencia, sin duda, repetiré.








lunes, 14 de octubre de 2013

Lu

Lu es delgada, no muy alta, tiene el pelo castaño claro y muy fino, melena escalonada y con flequillo. Tiene la cara alargada y unos ojos grandes y marrones, preciosos, que se le salen de la cara. Lleva gafas y casi siempre, las uñas pintadas. Aparenta fragilidad pero tiene mucha fuerza tanto físicamente –a veces me sorprende- como por dentro. La frase esa que se escucha mucho...: “Cómo puede caber en cuerpo tan débil y delgado, tanta fuerza...”, parece que se la hicieron para ella.

Lu es especial. Es para comérsela a besos cuando sonríe. Porque cuando sonríe se para el mundo. A mí me “engatusa”. Esos ojazos que hablan solos, los que pone cuando quiere darte un beso… O que nada más verte, después de una sonrisa, te diga despacio y en voz baja: GUAPA. Es increíble. Mágica. No se le puede comparar con nada. Me tiene enamorada y cuando la miro, me siento feliz y no puedo esconder la sonrisa.
Incansable, inagotable, luchadora, inteligente, le encanta estar con la gente, hacer ejercicio, estudiar, ir al parque… Está LLENA DE VIDA!!
Tengo la gran suerte de poder estar con ella 20 minutitos al día, en el descanso para almorzar, ir al baño y coger aire. Porque vamos al mismo cole, Juan Comenius; y a partir de ahora estamos juntas mucho más, porque vamos a un gimnasio -Tetrasport- para personas con discapacidad, que les gusta disfrutar y que les va la marcha.

Me siento taaaaaaan afortunada de conocerla... ¡¡¡Conocerla es quererla!!!

Lu es una princesa de 13 años, que va a 2º de la ESO y sufre parálisis cerebral (PCI). Es una campeona que todo lo quiere hacer y que no le para nada. Transmite una vitalidad y unas ganas de vivir increíbles… Conociendo a Lu, tengo más claro que nunca que… Hace más quien quiere que quien puede.

Quiero dejaros una carta preciosa que le escribió su madre, Mónica –un persona maravillosa, que junto a Lu hace un equipo fabuloso-, el año pasado, por su cumpleaños… El 15 de septiembre.

LUCIA Quien nos lo iba a decir...

Quien nos iba a decir hace 12 años que éste sería el día más feliz de nuestra vida. Gracias a tí, LUCIA, porque en estos 12 años nos has enseñado tanto....
Nos has enseñado a no rendirnos cuando los médicos en esa UCI nos decían que te dejásemos morir en paz, que no íbas a vivir ni 10 minutos..., y tú, en ese preciso momento..., ni antes ni después, abriste los ojos y nos empujaste a ayudarte.
.... Cuando íbamos a todos los médicos y su pronóstico siempre era demoledor...., no ibas a comer, no oías, no tenias actividad cerebral. Conseguiste, con mucha lucha, vencer cada una de esas barreras, siempre con la fuerza de tu sonrisa, esa que viene del alma y nos alimenta...
Sabemos que NUNCA te vas a rendir; que eres muy fuerte y que tu vida se ha convertido en una lucha POSITIVA.... Por eso te damos las gracias, porque tú eres nuestra fuerza!!!
En estos 12 años, 12 ya, nos has enseñado lo que es la felicidad. Hemos sufrido mucho porque planeábamos otra vida para tí; pero tú, día a día, te has encargado de enseñarnos lo que es la paciencia, el tesón, la alegría de vivir, la superación y la fuerza de la vida!!! ESA ERES TU, solo con 12 años. Ya con 12 años.
Y seguimos aprendiendo de ti. Y te damos las gracias porque nos has hecho ser mejores personas, y nos has enseñado a valorar la vida tal y como es, y a disfrutar de las cosas buenas y grandes que tiene; que gracias a tí, sabemos que son muchas. Por todo eso y mucho mas, te queremos!!!!
FELICIDADES PRINCESA

Mi pequeño homenaje para ti, mi sol. Por regalarme momentos y tanto amor. Por encontrarte conmigo, porque la vida no es una casualidad.


      



lunes, 7 de octubre de 2013

Levante TV hablaba de Ataxia

Después de la semana tan bonita que pasé dando a conocer la Ataxia, me quedaba otra gran prueba de fuego: una entrevista en el programa semanal L´Aparador que emite Levante TV. Estaba contenta, ilusionada y nerviosa. Porque era una oportunidad muy grande que tenía para darme a conocer a mí y a la Ataxia, sobretodo en mi tierra, en Valencia, ya que aquí no somos muchos atáxicos y no nos hemos hecho mucho oír durante estos años. Muy ilusionada por el hecho de que no me hacían la entrevista a mí sola, ya que contaba con la compañía de Sonia –mi fisio y amiga- y eso me dio muchísima seguridad y confianza, porque contar con alguien a quien quieres tanto hace que todo sea mejor y cobre más sentido. Y nerviosa porque era mi primera vez y me daba pánico quedarme en blanco… Estaba atacada pero me doy un aprobado, para ser la primera entrevista en la tele, no estuvo mal.

Dejo la entrevista aquí, por si alguien quiere verla. (A partir del minuto 25)

Esa mañana intenté tranquilizarme, pero una llamada de última hora hizo que se presentaran en la puerta del Comenius, mi instituto, un cámara y una periodista para hacerme un reportaje de un par de minutos para la entrevista de esa noche… Ayssssssssssss…!!!

Quiero aprovechar y darle las mil gracias a Miriam Civera, subdirectora de Levante TV, por el interés que mostró y por darnos la oportunidad; y a la presentadora de L´Aparador, María Poveda, por el cariño que nos dio, por confiar y por la sensibilidad que demostró el tema. Gracias a todos los que me visteis!!



lunes, 30 de septiembre de 2013

Celebrando la vida

Unos días antes del Día Internacional de la Ataxia me preguntaba Sara si lo iba a celebrar. En ese momento, sinceramente, ni lo había pensado, pero a partir de ahí empecé a darle vueltas y a escribir este post…

Mis compañeros de lucha se marcharon toda esa semana –del 22 al 27- a Burgos con FEDAES de convivencia y de actividades para celebrar “nuestro” día y disfrutar de la compañía. Vamos, que se lo pasaron de lujo. Yo, que me enteré del viaje unos días antes, me moría por ir, por verlos a todos y disfrutar de ellos; pero como no todo depende de mí y eran mis padres los que tenían que llevarme y estar conmigo, al trabajar ellos, me tuve que quedar en casa con mi rutina e inventándome los planes sobre la marcha.

La verdad que me salió una buena semana, pasé momentos muy especiales… Entre ellos, me llamó en directo Ximo Rovira –un orgullo enorme para mí y mucha ilusión, ya que he crecido con su voz y sus programas- de la radio 97.7 del programa “Valencia Abierta”. Estaba muy nerviosa, pero Ximo me trató con mucho cariño y delicadeza, las palabras me salieron solas. (Pinchando aquí podéis escuchar la entrevista, empieza en el minuto 22)

También grabé este vídeo hablando de la Ataxia, publicado en "Un año más... vuelve el Día de la Ataxia"


                          

Ha sido una pasada la respuesta tan grande y positiva y la difusión que ha tenido y continúa teniendo en las redes sociales. ¡¡Alucinante!! Por cierto, esta noche me entrevistan en Levante Televisión a las 22h :)

La Ataxia vive conmigo el día 25 y todos los días, horas y minutos de mi vida. Por eso todo lo que soy y lo que fui se lo debo a ella. Lo bueno y lo malo. Lo mejor y lo peor. Porque no existe una copia de mí sin Ataxia. Hace tiempo contaba en una conferencia Miriam Fernández, una chica con parálisis cerebral que anda con un andador, que el andador le servía de filtro para que sólo se metieran en su vida gente que valiera la pena, que la quisiera y la respetara. Pues eso me pasa a mí. Tengo esa suerte. No tener que tratar ni conocer a gente antipática, inútil y sin valores. La mayor parte de las personas que se han cruzado en mi vida se han quedado, porque son valiosas, me quieren, me respetan, no me juzgan, me provocan alegría, me animan, me tienen presente en su vida y, sobretodo, porque son los culpables de que aparezca en mí una gran sonrisa cada vez que los veo o escucho su voz; son personas especiales.

Y esos momentazos que pasé, viajes, aventuras, noches… Cuando iba andando o pegada al brazo de alguna amiga o en silla de ruedas… Todo momentos. Únicos, irrepetibles y disfrutados. No los primeros tuvieron que ser mejor que los segundos ni que los terceros.

Lo dicho, que todo lo que soy y lo que he hecho se lo debo a la Ataxia. He llorado mucho, muchísimo, he sentido mucha rabia, me he dado asco, he sufrido dolor tanto físico como emocional. Pero a la contra sonrío, me rodea gente maravillosa, disfruto, hago lo que me gusta, tengo ilusiones y sueños, soy feliz… La balanza está bastante inclinada. ¿Vale o no vale la pena? Pues eso, que no cambio lo que tengo por nada.

Una vez me preguntaron si no prefería ser como una persona ciega que nunca ha visto y no sabe lo bello que es mirar, a ser una persona que ha vivido plenamente y poco a poco ha visto cómo su cuerpo iba paralizándose y oxidándose. Yo contesté que no, que cuando echo la vista atrás sólo siento orgullo, orgullo por lo vivido y porque lo sentí. Tuve esa suerte.



"Pies, pa´que los quiero si tengo alas para volar"
Frida Khalo

lunes, 23 de septiembre de 2013

25´septiembre - Día Internacional de la ATAXIA

Desde hace un año, la Ataxia de Friedreich ha hecho de las suyas en mí. El proceso degenerativo ha dado pasos de gigante en este cuerpo que lucha contra él. La AF está ganando terreno.
Voy a explicar sin censuras y para que se me entienda bien lo que siento yo. Lo que siento debido a la ausencia de la proteína Frataxina en el Sistema Nervioso, hecho que hace que a las células se le acumule tal cantidad de hierro que las haga oxidarse. Esto parece sencillo y se puede explicar de una manera sencilla y coloquial el papel de la Frataxina, porque… ¿Cómo puede ser que una simple proteína pueda hacer tanto mal a un cuerpo? La verdad que el cuerpo humano y su comportamiento es todo un misterio… Yo no soy médico, ni tengo noción alguna de medicina, por eso no quiero meterme en este terreno. Como ya he dicho antes, voy a contar de lo mío, de lo que bien se, de lo que entiendo… Antes, quiero dejar una breve explicación de la AF y de la función de la proteína en las células, hecha por una doctora, desde otro punto de vista y explicado para que todos lo entendamos -click aquí- (Añado que la Idebenone es un medicamento "obligado" en todos los pacientes de AF desde su diagnóstico. La toma varía dependiendo del peso del paciente, yo me tomo 27 pastillas diarias –no es que pese mucho, lo que pasa es que cada pastilla lleva muy poco medicamento-)

Las piernas fueron las primeras en caer. Dolor, hormigueo y tambaleos. Fueron las primeras en delatarme. –Miento, fueron los pies. Tengo más cortos los tendones de Aquiles y el dolor que tenía al andar me llevo de cabeza a los médicos.- Ellas han sido las que más han “dado por saco” y continúan dando. Cada vez me pesan más y me cuesta más dar el paso. Están más débiles y al estar de pie flaquean.
La coordinación en manos es horrorosa y saca mucho de quicio. Raro es el día que no se me cae agua del vaso, que no me mancho o que no tiro comida fuera del plato. Y ni hablar de cuando hay ensalada al centro de la mesa…
En cuanto a la boca y lengua, está la disartria, que es la descoordinación de los músculos que se encargan del habla. Hablo deprisa, me salto alguna letra, salivo mucho y muchas veces no se me entiende. También está la disfagia, que es la descoordinación de los músculos que se encargan de masticar y de la deglución. Mastico despacio y me atraganto con mucha facilidad, sobre todo con líquidos, debo estar bastante concentrada a la hora de comer y no despistarme. O por ejemplo, hinchar un globo… no tengo suficiente fuerza para soltar el aire coordinando con la boca…

Respecto a la vista, no está muy avanzado. Pero sí que noto que mis ojos se aturrullan y no pueden captar las imágenes todo lo rápido que querría. Como si no me diera tiempo. Pero, afortunadamente, es en contadas ocasiones.
Lo que sí es exagerado es el tema de los sustos. Le dediqué en su día un post entero, pero para quien no lo haya leído… Un ruido o movimiento inesperado me pueden hacer saltar de la silla. Me encantan los teatros, pero cuando voy lo paso fatal, por eso mismo, porque de repente pueden dar una voz o un gesto brusco, y no lo puedo controlar… O cuando ladra un perro por la calle carca de mí, un petardazo, explota un globo… Es algo bastante extraño, pero está comprobado que al 99% de casos de personas con AF les pasa ésto. Y difícil de entender, por muchas veces que se lo expliques a la gente, no lo entienden; y cuando te asustas, se ríen y te tratan como si estuvieras loca y dicen: "pero por qué te asustas?, si no pasa nada!" ¡¡¡Ya sé que no pasa nada, no me va a morder el perro ni me va a explotar el petardo en la cara, pero no lo puedo controlar!!!

En cuanto a la postura, se está agravando y es bastante molesto. El hecho de estar incomodísima sentada en una silla normal… Tengo que estar en mi silla de ruedas, donde estoy erguida, con un cojín de silicona, los pies apoyados en el reposapiés, los brazos en los reposabrazos para que no duela el cuello… El cuello, esa es otra. Bueno, el cuello y la espalda. Cuando se carga el cuello –se pone duro, como dice mi fisio-, veo las estrellas cada vez que lo giro o cuando se carga la zona lumbar… Pero nada que una buena ducha de agua caliente o una noche de sueño en una buena cama no puedan arreglar.


Pero este año no es como los anteriores. Tenemos esperanza. Este año tenemos un motivo más por el que luchar. Se llama GENEFA. Es una plataforma que fue creada por amigos, familiares y pacientes de Ataxia de Friedreich, con el único fin de recaudar fondos para que continúe la investigación en terapia génica para lograr un cura definitiva para esta enfermedad. Esta investigación lleva mucho tiempo y ya está muy avanzada, pero debido a los “famosos recortes” se han quedado sin presupuesto para poder continuar. Y ahora somos nosotros, los socios de Genefa con la ayuda de toda la gente que quiera colaborar, los que tenemos que llevar adelante económicamente esta investigación.
Os dejo un vídeo con una pequeña explicación de uno de los doctores que llevan a cabo esta investigación:





Quiero dejaros el enlace a la web de BABEL FAMILY, que es un proyecto a nivel internacional para luchar contra la Ataxia de Friedreich. Están apoyando mucho a la Plataforma para que llevemos a cabo todo lo que nos estamos proponiendo. Muchas gracias!!!

En el Día Internacional de la ATAXIA, con más fuerza que nunca, esperanza, coraje y optimismo... 


Aprovecho para compartir el último post de Fani Grande, publicado en El Fémur de Eva, donde los protas somos yo y la #Ataxia. Un verdadero lujo y orgullo. Mil gracias, guapa!!

lunes, 16 de septiembre de 2013

Viaje a Ítaca

Cuando emprendas tu viaje hacia Ítaca
debes rogar que el viaje sea largo,
lleno de peripecias, lleno de experiencias.

No has de temer ni a los lestrigones ni a los cíclopes,

ni la cólera del airado Poseidón.
Nunca tales monstruos hallarás en tu ruta
si tu pensamiento es elevado, si una exquisita
emoción penetra en tu alma y en tu cuerpo.
Los lestrigones y los cíclopes
y el feroz Poseidón no podrán encontrarte
si tú no los llevas ya dentro, en tu alma,
si tu alma no los conjura ante ti.

Debes rogar que el viaje sea largo,

que sean muchos los días de verano;
que te vean arribar con gozo, alegremente,
a puertos que tú antes ignorabas.
Que puedas detenerte en los mercados de Fenicia,
y comprar unas bellas mercancías:
madreperlas, coral, ébano, y ámbar,
y perfumes placenteros de mil clases.

Acude a muchas ciudades del Egipto

para aprender, y aprender de quienes saben.
Conserva siempre en tu alma la idea de Ítaca:
llegar allí, he aquí tu destino.
Mas no hagas con prisas tu camino;
mejor será que dure muchos años,
y que llegues, ya viejo, a la pequeña isla,
rico de cuanto habrás ganado en el camino.

No has de esperar que Ítaca te enriquezca:

Ítaca te ha concedido ya un hermoso viaje.
Sin ella, jamás habrías partido;
mas no tiene otra cosa que ofrecerte.
Y si la encuentras pobre, Ítaca no te ha engañado.
Y siendo ya tan viejo, con tanta experiencia,
sin duda sabrás ya qué significan las Ítacas.

Konstantínos Kaváfis




lunes, 9 de septiembre de 2013

Afectados pasivos

Cuando, hace ocho años, me diagnosticaron la AF, la noticia caería como una bomba en mi casa; no sólo por lo que significa sino por todo lo que conlleva a largo plazo. Está claro que la principal afectada fui, soy y seré yo. Pero, ¿qué pasa con los viven conmigo bajo el mismo techo, día a día? Yo soy la atáxica, pero a ellos, de forma distinta, también les afecta la Atáxia de Friedreich.

Desde el primer momento, mi madre a la que adoro, se convirtió en mi apéndice, en una parte fundamental para mí, en mi apoyo (en todos los sentidos). Según han pasado los años y han ido aumentando mis limitaciones, ella ha sido mi muleta cuando comenzó mi vaivén y mi pequeña pérdida de equilibrio; pasando por ir pegada a mí, para darme seguridad cuando iba con andador; hasta hace unos tres años que empuja mi silla de ruedas.
Es taaaaaaaaaan importante para mí… ya no por el hecho de ser mi madre y mi pilar y mi todo, sino por el hecho de que si no fuera por ella, mi vida no pasaría de estar todo el día tirada en un sofá. (¡Qué vida esa más perra y más anulada!) Bueno, exagero, también están mi padre y mis hermanos, que cuando no está mi madre los tengo a ellos, pero… la mami es la mami… ¿Algunos de los dependientes que me leáis, me entendéis, verdad?
Ella me ayuda a levantarme y acostarme, me sirve la comida, me acompaña al baño, a la ducha, me ayuda a vestirme y desvestirme, me lleva y me recoge del instituto, me acompaña a pasear, a que me de el sol, el aire y a la playa a darme un buen chapuzón.
Y todo con una sonrisa.

Sirva este post como agradecimiento a todas esas personas, que nos cuidan, se desviven y son tan importantes para nosotros, los enfermos-dependientes. Somos conscientes de su cariño, entrega y humildad, sin recibir nada a cambio. Están con nosotros para lo bueno y para lo malo. Viven nuestras alegrías, triunfos y mejores momentos; al igual que nuestros lloros y nuestras caídas, malas caras y reproches. Pero ellos están ahí, siempre.
Muchas son las personas que cuando nos ven preguntan –muchas veces por cortesía, otras de corazón-: ¿Cómo estás? o ¿Cómo te encuentras? Eso al enfermo… Y ahora pregunto yo: Y el cuidador, ¿cómo está, cómo se encuentra? ¿Quién se preocupa por su estado de ánimo? ¿Quién los cuida? ¿Quién pregunta por ellos?

La mayor parte de nuestras heridas, las peligrosas, están en nuestra cabeza y en nuestros sentimientos; no en el exterior.

Os voy a dejar un post reciente, de Sonia Corresa, que fue el que me inspiró para escribir mi post, se titula igual: Afectados pasivos
Lo cuenta desde otro punto de vista pero llegando las dos al mismo fin. Ella es fisioterapeuta neurológica y todos los días llegan pacientes a su consulta acompañados por su pareja, padre o hermano y sobre este tema sabe mucho. Os recomiendo que lo leáis, da muchos consejos y si tenéis alguna duda, le preguntéis.




"Solamente una vida dedicada a los demás merece ser vivida"
Albert Einstein

lunes, 2 de septiembre de 2013

...Y seguimos!!

Seguimos viento en popa. Y estamos muy contentos. La gente está siendo muy solidaria, generosa y volcándose de lleno en la causa. Muchos son los mensajes de ánimo y apoyo que nos invitan a seguir hasta conseguir el objetivo. Muchas son las personas (o empresas) que, de una forma totalmente altruista, nos están ayudando a recaudar dinero en huchas solidarias, a vender manualidades, pulseras, organizar eventos, o simplemente a difundir y dar información.

Os voy a contar, un poquito, todo lo que estamos haciendo y lo que se va a hacer…

Las pulseras solidarias “Todos somos Ataxia de Friedreich” son chulísimas, a 1€ por pulsera y llama mucho la atención. La gente las compra como churros. También tenemos las camisetas, a 9€ con el lema “Yo corro para que ellos caminen” Si queréis colaborar y compradnos algunas de las dos cosas, tenéis que escribir a sam2000_6@msn.com, le hacéis el pedido y en unos días lo tenéis en casa. 


                              




También tenemos anillos, pendientes y collares de crochet; y diferentes llaveros. Todo entre 3€ y 15€. Si os interesa alguna cosita tenéis que escribir a mariapadial@hotmail.com y ella os envía el pedido. Es todo chulísimo!!




Para el próximo domingo 8 de septiembre, durante todo el día, el Club de Petanca de Sant Cugat dels Vallés (Barcelona) quiere dedicar el día a Genefa, para dar información y ayudarnos a recaudar. Ahora dejo el cartel con el horario y el lugar. Es totalmente gratuito y, si estáis por la zona, podéis pasaros cuando queráis.

Hemos organizado ya algún concierto y espectáculo y la verdad, que ha sido todo un éxito. Pero para el día 10 de septiembre en la Sala Galileo Galilei de Madrid, tenemos un concierto solidario bajo el lema “Cantamos para que ellos anden”. Os dejo el cartel para más información.


La escritora canaria, paciente de AF, María Pino Brumberg también apoya a Genefa y a donado 50 ejemplares de su último libro “Yo vine aquí a luchar”. Si lo queréis, escribís a info@genefa.org y en unos días lo tenéis en casa. A parte de ayudarnos, vais a disfrutar muchísimo con este libro, realmente es una joya.


Y lo siguiente es algo que realmente tenía muchas ganas de contar y estoy muy emocionada por ello. Una novela: “El legado de Marie Schlau”. Escrita por 15 escritoras de todo el mundo con AF. Ha necesitado mucho tiempo y esfuerzo, así que realmente, valdrá la pena. Saldrá a la venta a finales de año y TODO lo recaudado irá directamente a la cuenta de Genefa.


             

Y de momento, eso es todo. Hay un par de actos en el aire, pero aún no quiero decir nada. Cuando esté claro, ya escribiré y contaré algo nuevo.
A parte de los actos y ventas, sabéis que está la cuenta corriente de Genefa para hacer algún donativo.


¡¡¡Muchas gracias a todos, …y seguimos!!!

lunes, 29 de julio de 2013

Reír al viento

Propongo un plan. Un planazo para este verano. Su autora nos dice que será el mejor de los viajes. Es mágico, sorprendente, adicto, bello… es REÍR AL VIENTO y ella Sandra Barneda.

Es la primera novela de la periodista con más de 600 páginas que nos invitan a sonreír, a reflexionar, a querernos y dar las gracias. Su protagonista es Álex, una chica de 43 años que está hasta el moño de ella misma y de su vida, que está perdida y quiere encontrarse, por eso se marcha a vivir la aventura a Bali. La aventura… nunca mejor dicho. Se marcha sin planear nada, nada que no sea disfrutar y vivir el ahora. Se entrega a ese viaje, a no perderse nada, se deja llevar.
Pienso que a partir de este verano van a aumentar los viajes a esta bella isla que, sin ver ninguna fotografía ni documental, es un paraíso perdido que con sólo respirar su aire y reírle al cielo, ya eres feliz. Creo que no puede haber mejor guía turística para Bali que Reír al viento.

Salió a la venta hará poco más de tres meses y ya va por la cuarta o quinta edición, y seguro que os suena por haberlo visto en el top de los más vendidos. No me extraña y desde aquí os empujo a que lo leáis. Os va a sorprender, nunca habréis leído nada igual. “…Es un canto a la vida y a la necesidad de ser nosotros mismos”


¿Alguna vez has pensado en poner tierra de por medio? ¿Perderte en un lugar lejano y ver tu propia vida desde la distancia? ¿Te atreverías?


Apenas tres semanas después de que saliera a la venta la novela, Sandra vino a Valencia a la firma de libros. Me había comprado el libro la semana anterior, antes de saber que venía, y estaba toda nerviosa. Tenía mil ganas de conocerla. Escribir un libro no es fácil, se necesita mucho tiempo de soledad, mucha dedicación, paciencia, tener las ideas muy claras y mucha seguridad. Escribir un libro es un acto de valentía y Sandra era una valiente, por eso quería conocerla. ¡¡Ya me toca!! Era la tercera de la cola, así que no tuve que esperar mucho… Cuando me puse delante de ella mientras me firmaba el libro, la observaba; muy alta, delgada, con unas facciones perfectamente marcadas, unos ojazos verdes que te miraban penetrantes, una sonrisa perfecta y una voz dulce y a la vez firme. Se le veía una tía muy segura. ¡Me encantó! ¡Bellísima!



“Quiero ser ese aire puro que levanta cometas, que huele a canela de ofrendas y humedece pieles que no se olvidan de sonreír. ¡Luchadora! Abandona las batallas, suelta las armas. Vive como quieras, levanta las manos y quítate las cadenas invisibles que el miedo nos construye a base de lamentos.
Viento que sopla en contra o a favor. Huracán que destruye, ráfagas que despejan, brisa que alivia…, pero viento. Libre, hermoso e imposible de atrapar”

Sandra Barneda

lunes, 8 de julio de 2013

Elogio a la superación

"SI FUERA FÁCIL, LO HARÍAN OTROS"

Nunca subestimes tu capacidad de superación. Todo aquello que se te ponga por delante, a propósito o sin querer, lo vas a poder conseguir. Con ilusión, esfuerzo, constancia y tesón no hay ninguna debilidad ni nada imposible aunque no nos lo parezca. Con ilusión porque será un reto y nos sentiremos realizados y con buena autoestima –¡Ayyyyy la autoestima, qué importante es! Más de lo que yo pensaba…- Sin ilusión no se puede conseguir NADA. Para mí la ilusión es el pilar básico para TODO –Y aquí sí que digo todo y nada. Desde hace tiempo me prohibieron decirlas, pero ésta es una excepción imperdonable o al menos para mí- Cuando veo a una persona con ilusión, se le enciende un brillo en la mirada… Es una pasada, a mí me encanta. Os voy a dejar lo que significa, para la periodista Sandra Barneda, la ILUSIÓN: Capricho de la mente, caverna de los sueños, almohada de pequeños y grandes fracasos. Fábrica de sonrisas… ¡El más eficaz de los iluminadores. Poderoso combustible, pero peligroso por alucinógeno que fabrica eternos proyectos jamás realizados.

Con esfuerzo porque no será fácil; si fuera sencillo no lo valoraríamos ni aprenderíamos el auténtico valor del sacrificio. Cuando conseguimos algo que nos ha costado mucho esfuerzo, no te entra una satisfacción? Y dices… lo imposible que lo veía al principio, y ahora que lo he superado, puedo conseguir lo que quiera! O… pues tampoco ha sido tan difícil…!

Resaltando la cita que tengo en la columna derecha del blog…
"Esfuérzate siempre. Y hazlo por tí, por sentir lo que vales, por conocerte y por saber lo que eres capaz de alcanzar.
No midas nunca tu valía por los logros que puedes alcanzar, sino por lo que eres capaz de esforzarte"


"Sin equipaje" es el libro de Ku Nim Sahn -que me regalaron hará más de un año- donde el que escribe el libro es un periodista valenciano que asiste a las numerosas charlas que ofrece Ku Nim Sahn y todo lo que cuenta, el periodista lo plasma literalmente. Es interesante. Te hace recapacitar sobre lo verdaderamente importante y nuestra actitud para con la vida y el mundo.
Ku Nim Sahn es un chico con Esclerosis Múltiple que sabe que la batalla con la vida la tiene perdida, pero se reafirma y sigue día a día. Nos cuenta sus experiencias y sensaciones. Y habla de cuando se le acabe la vida y haga “el viaje”, lo haga sin equipaje: sin miedo, sin fustraciones, con toda la satisfacción y con la conciencia bien tranquila.

Tengo muchos retos y muchas ilusiones por delante, pero como es cuestión de priorizar, todas no las puedo hacer “hoy”, las dejaremos a largo plazo para que vayan marcando el camino… sin prisa pero sin pausa. Y sé que para conseguirlos necesitaré kilo y medio de esfuerzo, paciencia y constancia.


"Cuando veas una pequeña luz brillar, ¡síguela! Si te dirige al pantano, pues ya saldrás de él. Pero si no la sigues, toda tu vida vivirás arrepentido, porque nunca, nunca sabrás, si esa... era TU estrella"
Séneca
                                       (Os dejo un regalo para los oídos...)
                                                         

lunes, 1 de julio de 2013

En el mundo de Lorenzo, María o Lola

EL CAZO DE LORENZO

El autor de este cuento, Jérome Rüiller, es el mismo de "Por 4 esquinitas de nada", y desde la Fundación Autismo Diario adjuntan esta reflexión: "¿Por qué la discapacidad va normalmente asociada a algo negativo? ¿Por qué creemos, de forma estereotipada, que aquellas personas discapacitadas no pueden, o sí pero de forma más dificultosa, hacer lo mismo que los demás? Como bien explica el cuento, a menudo las personas externas solo ven el cazo rojo que lleva Lorenzo, y es información suficiente como para que puedan crearse ideas erróneas. Creo que, quienes no conocen este mundo de cerca, se pierden algo extraordinario y digno de explorar porque descubrirían aquí cosas inimaginables."
Estoy convencida de que hay muchos Lorenzos con sus particulares"cazos" que se mueren por soltar ese cazo, pero no saben cómo hacerlo ni como salir de ese agujero de soledad y tristeza.

EL VIAJE DE MARÍA

¿No es curioso el mundo de María? Y es por eso, al ser su mundo, no va a cambiar, no puede cambiar. Somos nosotros los que tenemos que entrar en su mundo, conocerlos, quererlos. A lo largo de nuestra vida, seguro que nos encontramos a muchas Marías que nos harán entender muchas cosas y a saber dar la importancia justa a las cosas y momentos que realmente la tienen. 
Nunca dejéis pasar la oportunidad de conocer a gente como María; saldréis a la calle con un poquito de su magia y más felices. 

FUERA DE VISTA

En este precioso cortometraje vemos como la realidad supera a la ficción; ¿o es la ficción la que supera a la realidad?

Y por último dejo un cuento "MI HERMANA LOLA", muy curioso y bonito. A mi me encantó.

Potenciando nuestros puntos fuertes, los débiles se harán cada vez más pequeños e incluso pasarán desapercibidos. Si nosotros nos   vemos saturados –hablo por experiencia propia- y no sabemos por donde salir porque estamos perdidos o nuestra mochila –esa de la que hablaba un día en “Seres especiales”- pesa mucha, siempre podemos pedir ayuda; bien a nuestra familia, que es la que nos quiere y mejor nos conoce o sino, ayuda profesional. Sí, me estoy refiriendo a un psicólogo. Uno no está loco ni enfermo por ir a un psicólogo. Uno es inteligente porque quiere mejorar su vida y está pidiendo ayuda; pero eso no significa que se lo vayan a dar todo hecho, porque él es el que se va a tener que esforzar, sabiendo que lo que hace es lo correcto y que va por el buen camino ya que le darán las herramientas necesarias para luchar contra todos los dragones que le vayan apareciendo.



“Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, vivirá toda su vida pensando que es un inútil”
Albert Eintein

lunes, 24 de junio de 2013

¡Empieza lo bueno!

¡¡¡¡Siiiiiiii, por fin!!!! Ya puedo gritarlo. ¡¡Terminé clases y exámenes!! Qué ganas, no veía el día… Estaba agotada, reventada, las pilas las tenía completamente descargadas, y –aunque en todos los cursos digo lo mismo- este año necesitaba más que nunca unas vacaciones.

He terminado 1º de Administración y Finanzas, me queda un año más para tener el título en Grado Superior. Ha sido un curso difícil y complicado a nivel “estudiantil”, aunque también he aprendido mucho; pero a nivel personal e interiormente ha sido muy enriquecedor. Me ha pillado en unos meses buenos y con energía. Y la gente del departamento de Integración…una pasada. La magia de Sandra, Lucía, Dani, Antonio, Pedro, Pamela, Joel, Juanjo… y no sigo porque hay tantos que no acabaría nunca. El cariño que hay en el ambiente es maravilloso; los besos, los detalles, las conversaciones, los regalos sorpresa…, las peleas entre los nenes especiales eran lo mejor, sobretodo porque después se daban un abrazo y continuaban como si nada. Lo único por lo que continuaría yendo cada día al cole sería por estar con ellos. Y a las cuidadoras, por su complicidad, confianza y entrega. En especial a Rosmi y a Valli. Cuántas risas… lo máximo! GRACIAS, nos veremos en vacaciones. El curso que viene entrarán nuevos nenes, pero seguiremos los mismos! :)

sábado, 15 de junio de 2013

Cuando la motivación, el querer y el esfuerzo se ponen de acuerdo...

El lunes 10, como de costumbre, me levanté a las 7am. No me hice mucho la remolona y estaba más contenta de lo normal; y no es porque a primera hora iba a tener el temido examen de informática, es porque al terminarlo mi mami y yo nos íbamos directas a Murcia.
Porque en la UCAM (Universidad Católica de Murcia) se daba el máster de neurorehabilitación y mi fisio (Centro Tenea) impartía el Concepto Bobath (terapia neurológica) durante esa semana. De lunes a jueves, de 16:30 a 18 horas, se necesitaban pacientes con daño cerebral donde los alumnos pudieran aplicar todos los conocimientos aprendidos. –Yo que soy una pesada y no puedo estarme quieta, oí campanas y allá fui. Detrás de un gran esfuerzo por parte de mi madre, como siempre, para poder hacer el viaje, que todo saliera bien y yo me encontrara a gusto-

lunes, 3 de junio de 2013

¡Qué susto! No todo depende de nosotros

Es exagerado, en el momento en que alguien grita sin yo esperarlo, un ruido que se haga en completo silencio o si me tocan por detrás sin yo saber que hay alguien… Es tal el susto que me meto que puedo llegar a tocar el techo de los saltos que doy. Es horroroso. El corazón se me pone a mil –y yo dándole pastillitas para que vaya más despacio-. Y luego se me queda un mal cuerpo… Ah! Y las risitas y las miradas de los de a mi alrededor, y yo roja como un tomate.

Más de dos veces se me ha caído el vaso de café por encima –sí, he dicho vaso, habría más riesgo de tirarme el café si fuera una taza; ya sabéis como tenemos el pulso los atáxicos- por un movimiento brusco que hacía el que estaba enfrente de mí o por un grito que ha dado el que tengo al lado…
Y qué decir de los globos, que cuándo veo alguno ya me entran todos los dolores o de los petardos, que cuando comienza marzo, me encerraría en casa todo el mes. Es lo peor, no es que les tenga miedo pero, el susto que me da al explotar aunque lo esté viendo… Sin ir más lejos, estas fallas, por un petardo que tiraron pegué un sobresalto que me comí el suelo; a partir de ese día, me compré un cinturón-faja y ya no han habido más incidentes.