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martes, 12 de julio de 2016

Animales y compañía

"Se puede vivir sin perro, pero no merece la pena." Heinz Rühmann

Aún recuerdo como conocí a Persa. No creo que lo olvide nunca. Estábamos a finales de febrero y los cachorritos de Duna tenían un mes, íbamos a conocerlos. Recuerdo que Tales, de la Fundación Acavall, me advirtió: "No cojas a ninguno en brazos nada más llegar porque con ese te quedarás", y me dio una serie de pautas para que eligiera. Yo desoí por completo sus palabras y los fui cogiendo uno a uno entre achuchones; entendedme, eran irresistibles.
Habían 3 hembras y 5 machos (lo único que tenía claro es que quería hembra); no nos decidíamos y al cabo de un largo rato, a la que le rozaba la tripa con el suelo, se quedó dormidita casi debajo del reposapiés de la silla de ruedas; no pude resistirme, la cogí en brazos y dije: "¡¡Me la llevo!!"
Si eso no fue una señal... A Persa no la elegí yo, me eligió ella! Aunque aún me pregunto porqué, porque con la cara de primeriza que tenía...

Puede ser que Persa no sea la perra idónea para ser perra de asistencia (lo que se conoce como perro-de-asistencia, art.3), pero es la perra idónea para mí: cariñosa, disfrutona, tranquila, pícara... No le puedo exigir el oro  y el moro, está claro que si a ella le apetece lo hará y sino, no. Es híper-feliz y con eso me basta.

Siempre he pensado que los humanos podríamos aprender muchas cosas de las personas no-humanas: la  felicidad de las pequeñas cosas, conformarse con poco: con un trocito de verde para correr y un poco de fango para rebozarse, con pan duro...
No tienen por costumbre traicionarse: ellos se huelen el culo nada más conocerse y si se caen bien, ya son amigos forever; si no se gustan, marcan distancias, mirada de  reojo desconfiada, gruñido, y si se vuelven a ver, como si no existieras.

A los humanos nos aterra ver a un perro ladrar, pensamos que con esa boca que abren y las babas que echan, nos van a morder la mano y arrancar el brazo, o ir directamente a la yugular... Pero no, ya se dice que "perro ladrador poco mordedor". A no ser que los adiestres para eso. Una vez me dijeron: Los peligrosos no son los perros, sino sus dueños. A veces creo que los que deberían llevar bozal son ellos, no los canes.

Disfrutarla es todo un placer (escribo esto 24 horas después de que se haya rebozado con lo que le ha salido de las tripas a un amigo suyo; y cruzando los dedos de pies y manos para que no se me abalanzara sobre mí). Y las horas o minutos que le dedico no es tiempo perdido sino invertido. Me decía un humano: Hay que ver el tiempo que perdemos con estos animales (después de una hora de paseo con su hperactivo peludo); yo ese tiempo se lo dedico, lo disfruto más que ella. Creo que hago por ella todo lo que puedo, si pudiera hacer más creedme que lo haría, ella ya lo sabe. 
Días frenéticos en los que llego a la hora de su paseo nocturno y solo me apetece una ducha y sofá... Oigo sus ladridos de emoción al escuchar el timbre y no puedo evitar llevármela. Sería mucho más cómodo abrirle la terraza (y sobretodo, nadie me lo recriminaría!) y que hiciera ahí sus cosas, pero soy de las que creen que los animales tienen sentimientos y derechos.
Hablando de ésto me preguntaba Fani: y te compensa? Yo, con lágrimas en los ojos, le dije: muchísimo.

Adjunto el programa de radio del 13 de junio "El Fémur de los animales y compañía", del que tomo prestado el título para este post. Gracias Fani Grande.

lunes, 25 de enero de 2016

Agujetas en las alas

Anda que no hemos tenido agujetas... Pero agujetas de verdad. De esas que se te meten en un plieguito del alma y que cuesta sacar.
¡Y las veces que hemos tenido que echar a volar con agujetas! Aissssssssssss! Lo que jode en ese momento! (perdón, molesta). Molesta, duele, requiere esfuerzo, constancia, sacrificio, diligencia...
Pero una vez pasado el primer trance más costoso gozamos de ese vuelo maravilloso; vuelo que puede darse después de varios días, semanas, meses de esfuerzo y constancia o incluso años. Y cuanto más costoso sea el trance, más disfrutado será volver a mover las alas.
Y  ahora, más de uno se preguntará: ¿Qué me empuja a mí a mover las alas?, a seguir volando de nuevo? Pues muchas razones, muchísimas. Tener un/a compañero/a que me coge de la mano porque quiere que siga o un compañero más peludo que pone su pata en mi rodilla para que sepa que me quiere, que no estoy solo; o una madre que no se merece que me pase el día maldiciendo y llorando, o un amigo que te  invita a salir para ir a cenar o a comer porque le apetece estar conmigo. O que abres la nevera y la tienes repletita de comida (es más, por ahí al fondo asoma un trocito de turrón de las navidades) o que entras a casa y tienes un radiador/estufa/calefacción esperándote a que lo enciendas y caldearte la casa (si no lo has dejado encendido antes de salir); o que no eres una de las 25 personas que iban en patera hace dos noches y fueron rescatadas en Almería por Salvamento Marítimo, o que no has sido víctima de una infancia desgarradora...
¿Quieres que siga? 

La RAE define Agujetas como... "Molestias dolorosas que pueden sentirse en los músculos algún tiempo después de realizar un esfuerzo no habitual y reiterado."

Cuando digo vuelo-maravilloso me refiero a reponerse de una ruptura sentimental, de la pérdida de alguien amado, de un despido de trabajo, de una discapacidad física temporal, de una discapacidad física degenerativa, del diagnóstico de una enfermedad grave que no sabes si tendrá final feliz o triste, de la noticia de que no vas a poder tener hijos biológicos...
Unos pueden ser de mayor o menor magnitud (y las agujetas durarán y dolerán en consecuencia de eso), unos a ojos de quién los mire pueden parecer tempestades o simple lluvia fina.

Podría hablar de las agujetas físicas, a las que se refiere la RAE (muslos, brazos, abdomen...), que también, pero estas duelen menos y se alivian antes.

Busca tus propias razones y a volarrrrrrr!!! Me da igual que sea alto o bajo, rápido o lento; pero por favor, sobretodo, disfruta del vuelo.

Este post me lo ha inspirado el humorista Dani Rovira, con su maravillosa obra: Agujetas en las alas y 88 razones para seguir volando. Me lo regalaron para mi cumpleaños, hace un par de meses, y lo devoré en una tarde. 88 microcuentos llenos de magia y valores, con sencillos y grandes mensajes pero muy complejos semánticamente y que no muchos (por muy grandes escritores/as) lo podrían escribir. Todos ellos acompañados por las ilustraciones de Mónica de Rivas. Un libro que hace feliz a quién lo lee; ya sea un gran lector o no haya cogido un libro en su vida.


"El miedo nunca ganó a la felicidad. El miedo tan solo era una palabra de cinco letras".

Dani Rovira, Agujetas en las alas (2015)

lunes, 4 de enero de 2016

LLiu(b)res

Cuánto tiempo sin escribir!! Os podéis creer que lo necesitaba? Quería teclear y no encontraba el momento... Llevo semanas sin parar y cuándo me tiro en el sofá...

Y ahora, entre apuntes y trabajos a medias, he plantado mi portátil y los dedos van solos... Así soy yo, y a una semana de empezar exámenes!!
Este 2016 va a ser el año de muchísima gente, bueno y 2016 y 2015 y 2014 y 2013 y... Nuestro año son todos los años!! Quizás porque siempre estamos creciendo, aprendiendo, avanzando... unos a mejor y otros a peor.

Pero lo mejor de todo son los propósitos, este año sí, sí que sí, nos hemos propuesto conseguir el oro y el moro y lo conseguiremos. En enero empezamos a pedir por nuestra boquita (como si el esfuerzo, las ganas y el sacrificio no dependieran de nosotros) y nos plantamos en diciembre y vemos que el año ha pasado volando y no hemos conseguido nada...
 Yo os voy a confesar mi propósito (ésto no es como los deseos, que si los dices no se cumplen) y ha sido después de ver ésto y de quedarme sin palabras un rato: quejarme menos...o al menos por banalidades; este es un PROPÓSITO en mayúsculas porque lo mío me va a costar, tendré que hacer grandes ejercicios de respiración... Pero si no nos costara esfuerzo, qué propósito sería?

Leí, hace unos días, una felicitación de año nuevo de la actriz Silvia Abascal que me encantó, y decía asíPara ti y todos aquellos q te hagan latir; SALUD. Para el resto de privilegios.. ya nos ocupamos nosotros. Pico y pala!! Hale!!! Todo lo que dependa de uno mismo, de cada uno de nosotros, a currárselo!!

También deseaba mi admirada escritora Fani Grande que 2016 fuera el año de la lectura, yo también lo deseo; neuronas que se nutren de bellas historias, historias que ayudan, que llegan al alma y que te hacen reír o llorar... Os dejo la historia que me tiene atrapada ahora ;-)
Hará un par de meses estaba tomando café con dos futuras psicólogas cuando les recomendé leer en los largos trayectos de tren que tenían hasta casa, cuando me dicen las dos a la vez: no me gusta leer. Aisssssss no se cuántos miles de polumbis murieron. No quiero ni pensarlo... En serio que no te gusta? Hay momentos que no (me) apetece para nada, pero esos minutos muertos en el metro o esas tardes de sofá+mantita... De verdad de la buena?
Ojalá hayan, cada vez, más y más gentes (grandes y mayores) a las que les guste leer, pero primero os aconsejo pasearos por estos artículos y seguro que se os encoge un pellizquito :-) 

"Cuando creces..." de Ana I. Bernal Triviño
"Adsum" de Fani Grande
"Las tripas" de Pedro Simón
"¿Qué ha cambiado?" de Màxim Huerta
"Churras, merinas y machismo" de Miguel Lorente
"Bienvenidas" de Ana Pastor
"La niña de la palangana" de Alberto di Lolli
"Acoso escolar" de Sonia Sanz
"Papá Noel" de Fani Grande
"La fractura" de Angéliza Pérez Paredes
"Aviso a navegantes" de Rosa Montero
"La reTransición" de Ricardo F. Colmenero


"El filòleg li regalà una ç i li canvià el dolor per la dolçor"
Amaia Crespo

lunes, 7 de septiembre de 2015

Asaltando Mojácar

30 fenómenos nos adueñamos de Mojácar (Almería) durante 11 días.
Fenómenos de FEDAES.

Fue inolvidable; no por ser Mojácar, si hubiera sido el pueblo de al lado también diría lo mismo, sino por la compañía. Personas de diferentes edades y de todos los puntos de España que están más o menos en tu misma situación, con mayor o menor nivel deterioro, mayor o menor dependencia y discapacidad; pero todos ellos saben lo que es ser un torpe, entienden el "yo no estoy borracho, tengo Ataxia", tropezar con tus mismos pies y besar el suelo, no poder andar sobre la línea blanca (o de cualquier otro color) del suelo, saben lo que es hablar como si llevaras un sugus pegado al paladar (pero sin llevarlo) o que te digan "qué?????" después de hablar; saben lo que es tener una enfermedad degenerativa: una torpeza que lejos de mejorar semana tras semana o estancarse, avanza sin piedad ni pedir permiso. Ellos también saben lo que es recibir el sonoro guantazo de un diagnóstico grave, que aún hay días que pica, por muchos años que pasen y, más que eso, una enfermedad que no tiene cura.

Con ellos no tienes que dar explicaciones, basta con miradas y sonrisas cómplices, no hay héroes, hay risas flojas que te hacen caer al suelo, hay caídas tontas, hay apósitos y betadine en las rodillas de porrazos de niño pequeño.

Mojácar, la costa de Almería, tiene una playa con el agua más cristalina que he visto en mi vida y su pueblo, en mitad de la montaña... no digo más!! "Mitad-de-la-montaña" significa que el pueblo es todo rampas, con 175º de inclinación cada una, y que los motorizados iban en plan suicida (sin obviar que a uno se le salió una rueda y a otra se le bloqueó la silla en el punto más alto del pueblo) pero los que íbamos con la silla manual necesitábamos a tres personas controlando la situación... Así que si había algún mojaquero asomado por la ventana esa tarde estará descojonándose de nosotros pasadas las Navidades...
Os acordáis de Clara, la amiga de Heidi, que se va a vivir a la montaña con ella, su abuelito y las cabras? Pues eso.
INDALO, símbolo de la costa de Almería.
Salud, suerte y sabiduría.

Pero quitando esa anécdota, que nos regaló muchas risas, el pueblo es precioso, típico pueblecito andaluz, con rincones mágicos y fotografías maravillosas. Recomiendo visita a ese rinconcito! Y, como no, recorrido por el Cabo de Gata y los paisajes de alrededor, de ensueño! Aprovechamos para ir al Mini Hollywood, el desierto de Almería, un oeste donde se han grabado infinidad de películas nacionales e internacionales; yo iba embobada con toda la decoración y el ambiente.

Un placer, Almería, me has encantado!

Fenómenos, vosotros me encantáis más :-)

Vine a Valencia pensando que tengo otra gran familia y constaté que "Ataxia es una palabra no una sentencia"...



lunes, 17 de agosto de 2015

D´ aixadetes i lligones

Les mans d´un llaurador es distingeixen fàcilment davant unes altres: adobades pel sol i amb la pell ensangonada pel fred extrem; l´amor amb quin es refereix a la seua horta també. És seua perquè part d´eixa terra ha sigut remoguda per les seues mans, acariciada hores després de ploure, enfangada, per veure si hi havia saó.
Les mans d´un llaurador també tenen valor, una entrega especial i devoció. Crec que no saben, no s´imagen fent altra cosa.
Eixes mans sí que estan fetes d´una "pasta especial".

El meu llaurador porta més de mig segle a les seues esquenes, cinc hèrnies discals i dolors.
És un treball dur i desagraït, incomprés moltes vegades per la gent del seu entorn, però l´amor que sent per la terra i la il·lusió que el feu començar poden amb tot això. 
 La collita no la ven, la regala. La ven ràpid per por que quinze dies més tard baixe, encara més, el seu preu. Sacrifici regalat. Dolorós.

La vida d´un llaurador són les vint-i-quatre hores que té el dia. El camp no te en compte que siga diumenge, dia de reis o nit de Nadal. Sempre hi ha feina. O si et poses a regar a les deu de la nit (perquè és l´única hora que pots, el moment just que passa l´aigua pel teu camp) i arribes a casa a les dues o tres de la matinada... O estar dinant a les huit de la vesprada. Per això, és d´estranyar la vesprada o el matí que està a casa. Cenyint-te sempre a les hores de llum: en hivern a les set de la vesprada ja és fosc i en hivern pots treballar fins a les deu.

"Un llaurador no pot agafar-se una setmana de vacances, perquè les collites cal cuidar-les: regar-les, sulfatar-les... Si et descuides, es moren i ho perds tot" Perds la possibilitat de traure benefici d´eixa plantació i perds tot el temps i diners invertits en llavors, verins...
En el fons somriu perquè fa el que li agrada, no canviaria l' aixada ni per tot l'or del món
Ell mateix ho diu: l´horta no té futur però ho diu i no vol pensar-ho, el seu amor propi es veuria malferit si, en un futur, els seus ulls veuen construcció on abans hi havia camp o les seues terres, on tantes i tantes hores ha dedicat esforç i tantes gotes de suor han arreplegat perquè als seus fills no ens faltara de res, abandonades.

Sempre he sentit una profunda admiració pels llauradors, en observar des de primera línia com es llançaven melons d´Alger com si foren balons de platja: un es posava a la vora del camp i li llançava el meló a un segon que estava al remolc del tractor, per carregar-los tots i dur-los al magatzem. O com capçaven un migdia d´estiu: amb barret per no cremar-se, sense camisa i les gotes de suor corrent-se per la cara i tu, amb calor, cansada només de mirar-los, te´n anaves a la furgoneta; perquè ells fins que no acabaren no podien anar a dinar i deixar la feina empastrà. Ningú els obligava, no tenien caps, no eren terres arrendades.

No sé com seran els altres enamorats de la seua horta i collites o si ho faran per voler o per obligació, però el concepte que jo tinc és aquest.

Ara se´n ha anat a baixar el torn per bloquejar l´aigua de la séquia, al seu tram, on te'l camp, per poder regar. En unes hores s´ hi haurà omplit la séquia i la terra podrà beure.

Amb el respecte més gran i profunda admiració.

Signat: La filla d´un llaurador


El Mural ràdio: L´horta és futur
Papá, quiero ser agricultor

lunes, 13 de julio de 2015

Con F de Fenómenos

Desde 2005, que me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich, soy socia de FEDAES, pero esta ha sido mi primera vez. Mi primera vez haciendo acto de presencia en uno de sus múltiples encuentros. El penúltimo fin de semana de junio, en Segovia.

Tres días intensos, donde el tiempo se te escurría, y al rato de terminarte el café de la sobremesa, ya estabas cenando.

El primer día, antes de dejar las maletas en la habitación, fuimos directos al restaurante, y después de pegarnos una buena siesta unos y de ver Segovia y su acueducto otros, fuimos a escuchar a una Pamplonesa motorizada; nos explicaba los conceptos básicos del sistema nervioso en los que influye la Ataxia; unos conceptos para que no nos sonara tanto a mandarían las explicaciones que nos iban a dar al día siguiente los científicos sobre cómo van las investigaciones para curar nuestra enfermedad. Pero transcurría la mañana y ellos continuaban hablando mandarían, olvidándose de que nosotros no hablamos, ni siquiera entendemos su idioma.

Hubo una reflexión preciosa del Doctor Baiges, que la hizo al principio de la jornada, pero me dejó el sabor dulzón para todo lo que vino: "Unos años antes de subir al Everest, parecía imposible, hasta que se logró; la cura de la Ataxia está cada vez más cerca”
Por la tarde, se habló más castellano. Neurología. Diagnóstico y tratamiento de la Ataxia, clasificación de los tipos de Ataxias, según su origen, centros de referencia estatales, sistema nervioso…

Fue un día apretado, sobre todo para mí, que eran mis primeras jornadas y no quería perderme nada; pero hubo tiempo para todo: ¡¡¡hasta de hacer una queimada gallega!!! Con su conjuro y todo… Aún me estoy riendo. Bueno, de hacerla… de eso se encargó una veterana gallega, los demás la bebimos (aunque una servidora con un traguín tuvo suficiente para que le lloraran los ojos).

FEDAES es mucho más que una Federación Estatal. Es un conjunto de FENÓMENOS, algo torpes, sí, pero fenómenos, que les encanta reírse, de la vida y de sí mismos.
Dependiendo del fenómeno que pilles, puede llevar manchurrones en la ropa, del tomate de los macarrones, o de vino tinto; puede estar atragantándose, como si no hubiera un mañana, por una burbujita de la coca-cola, puede que el café del desayuno se lo hayan bebido sus pantalones o que te hablen como si te estuvieran recitando un trabalenguas.
Tenemos mucha chispa, antes ya de haber bebido. Nos llaman borrachos, y qué, que nos llamen lo que quieran, sólo unos pocos saben que de verdad lo estamos; pero de VIDA.

La conclusión que saqué de las jornadas y las que me llevé para el Levante fue la esperanza en que lograremos encontrar la cura, pero sobretodo un CARPE DIEM bien grande y un optimismo brutal, lo resumo con esta conversación:

-Candela (5 años), cómo se llama nuestra enfermedad?
-Ataxia
-Y nos vamos a curar?
-Pues sí

Cómo molamos los ATÁXICOS!! Larga vida a FEDAES!!



*Artículo publicado originalmente en el Boletín de Fedaes de Julio

lunes, 22 de junio de 2015

Esperando a la ley

Hace unos meses, un profesor de 2º de Periodismo de la UJI (Universidad Jaime I, de Castellón) propuso a sus alumnos realizar un corto/documental/reportaje para final de curso, por grupos, tema libre, todo libre.

El equipo GGfilms pensó en mí: en mi voz, mi cara, mi enfermedad, mi experiencia con la Ley de Dependencia y ayudas económicas y accesibilidad; mi línea de investigación abandonada por el Estado (con E) y subvencionada por los enfermos-familiares-amigos recogiendo toneladas y toneladas de tapones...

¿Por qué os cuento ésto? Porque ellos podían haber cogido cualquier tema insignificante y hacer un spot de 30 segundos, anda que no hubiera sido fácil! Se hubieran ahorrado horas y horas de grabación, desplazamientos y post-producción; pero dentro de un par de años, ellos serán PERIODISTAS y tendrán que contarnos lo que está pasando, le moleste a quien le moleste. Y por decisión propia decidieron traer hasta nosotros las cámaras, poner rollos de cinta y darle al REC.

El corto/documental no es mío, aparezco yo y os cuento mi experiencia, pero representando a los más de 1.200.000 dependientes que somos en España (tanto los que no están reconocidos, los reconocidos que no recibe nada y los que reciben después de haber pasado un tijeretazo sangrante) y a los más de 8000 pacientes con Ataxia de Friedreich -a nivel nacional-. También aparecen: la escritora Fani Grande, el trabajador social Francesc Roig y los investigadores Mª Dolores Moltó y Pablo Calap; soberbios todos ellos.

Os adjunto una entrevista muy bonita que me hizo la periodista Raquel Andrés para La Vanguardia Comunidad Valenciana, a raíz de la publicación del docu.

Adjunto documental completo, 12'.
Espero que os guste, lo valoréis y difundáis :-)

G R A C I A S ! ! !




"Perquè hi haurà un dia que no podrem més i llavors ho podrem tot."
Vicent Andrés Estellés